la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Maman qu'est ce qu'on ressent quand on apprend que son enfant est malade?

- Injustice
- Culpabilité
- Remise en question
- La "haine" envers la famille (qui ne veut pas expliquer, ne veut pas comprendre, ne veut pas parler quand c'est héréditaire, comme une sorte de tabou!!!)

Voilà les mots de ma mère à cette question (elle en marre d'ailleurs de mes vieilles questions pour mon blok- lisez un k pas un g! lol). Je taquines un peu cette mère petite de la taille mais grande par la force, le courage, l'amour qu'elle me donne. Cette femme qui gère 3 enfants, un mari, un boulot. Ah au fait je vous ai dit que c'était la plus belle mère du monde? hihihihi, bon on va dire la plus belle mère antillaise, lol.

C'est bientôt la fête des mères, je serais loin d'elle et de cette famille que j'aime. J'ai décidé de préparer mon avenir, d'aller chercher un pass VIP. Donc un petit article, car je ne sais pas encore si j'aurais accès à internet ce jour là, et puis c'est en pensant à Fatou aussi.
J'en ai voulu à mes parents et à mes soeurs. Les premiers de m'avoir donné cette maladie. Les dernières d'être en bonne santé. Mais ca fait longtemps. Maintenant je suis sûre et certaine que ce n'est ni la faute des uns ni celle des autres.
Ok c'est une maladie héréditaire mais tu crois vraiment qu'un parent veut que son enfant soit en mauvaise santé hein? Et puis moi je préfère avoir toutes les douleurs du monde que de les donner à ces 2 petites pestes qui me retournent la maison pour des "elle m'a dit teubé...".:)

Je veux juste dire aux parents que pour rien au monde votre enfant pensera que c'est de votre faute, qu'il ne vous aime pas ou plus à cause de cette satanée maladie, et puis que ce combat se joue entre le malade et les parents, pas seulement avec le médecin.

En regardant l'émission de Delarue, en Avril, le présentateur demandait à Taylor, s'il y a des bons moments, des fous rires avec cette maladie. Il a dit "oui, quand ma mère a l'air de plus souffrir que moi, quand je lui dis que j'ai des douleurs". Ben moi, c'est pareil, ma mère me fait rire aussi à ces moments là. Elle me dit "où t'as mal, où, où, dis à maman!" Ca me fait rire car on dirait que c'est elle qui souffre! Elle devient toute rouge, elle écarquille les yeux, elle est en panique. Finalement notre mère ressent tout ce qu'on a. En un coup d'oeil, elle sait quand ca va pas. T'essayes de mentir, pour éviter de la rendre plus anxieuse, parfois ca marche pas du tout! :)

Ne pouvant bien sûr pas mettre la photo de ma maman car sa beauté vous éblouira à en devenir aveugle (c'est de l'humour hein!).

"Amours de nos mères, à nul autre pareil"Albert Cohen

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PS : merci aux 5 autres skyblogeurs de m'avoir rajouté dans leurs skyblogs préférés! voir article L'union Fait La Force! (1er article de la page 8!) si si vas-y! Ya missk972 (la nièce de Monique), Maya, Xavier un drépano, Stitchette, Lil-babi97two, Belezas (nièce de Monique toujours)

Je suis arrivée en retard (12h) car je bossais avant donc je peux pas vous donner mon avis sur toute la journée (10h-18h).

Mais ce que j'ai retenu c'est que seulement 15% des dons de sang sont donnés par des Afro-Antillais ce n'est pas normal ca! Surtout que selon les médecins, les drépanocytaires (en majorité noirs) peuvent avoir des anticorps anti-globules rouges en recevant des transfusions provenant des personnes de couleur blanche. Si j'ai bien compris, il est préférable de recevoir du sang de Blacks quand on l'est aussi. Ouh la la c'est chaud ce que je dis ca fait un peu (beaucoup) raciste mais je rapporte ce que j'ai entendu et compris!
Mais le plus important c'est que les Noirs en bonne santé sont très peu à donner leur sang. Vous avez peur de la petite aiguille? Ca peut etre une seule piqure pour toute une année! ALors que nous la piqure on la goute plus d'une fois tous les 2 mois! Donc je vous mobilise sur ca!

Ensuite il y a eu un débat assez houleux concernant les aspects socio-culturels c'est-à-dire ce problème de maladie de sorciers soit-disant, ce problème d'amalgame entre drépa et sida car tous les 2 des maladies de sang et ce problème de culture qui peut perturber un peu la relation entre soignant et soigné.

Enfin, ce qui m'a également interpellé c'est le thème des voyages/vacances des drépanocytaires. Un médecin disait qu'il fallait organiser nos séjours à l'étranger surtout pour les départs en Afrique. Il y a beaucoup de vaccins à faire et la plupart ne sont pas remboursés!!! D'ailleurs moi j'ai été voir mon médecin spécialisé hier pour préparer mon départ également (ordonnance medoc/conseils en cas de crise à Londres...). Puis arrivée à la pharmacie, on me prévient que le médicament que je dois prendre à vie n'est plus remboursé!!! Coool. Bon je vais pas faire ma crevarde ca coute pas excessivement cher mais bon!

Voilà en gros, les points essentiels qui je pense étaient essentiels à mettre sur ce blog.
Sinon je vais conclure avec une citation d'un médecin, qui ma foi, a nécessité des années de réflexion pour cette femme : "Dans la vie, il faut vivre!". Mdr je suis trop mauvaise, mais d'un côté c'est pas vrai? hein?

Quel est le comble pour un médecin ? Réponse : C'est que son patient lui dise ce qu'il a à faire !!!

Vous pensez que ça n'arrive jamais ?
Hey bah détrompez vous !

Voilà une petite anecdote. Il y a une deux semaines et demi à minuit-1h du matin et j'arrive aux urgences, pour une crise vaso-occlusive avec syndrome thoracique; pour ceux qui connaissent ; mon E.V.A est à 7,5 – 8. Aux urgences les médecins sont en panique, je les entends dire « ne vous inquiétez pas Mr on va vous soulager », j'ai sorti mon vieux sourire
« Chouette, chouette, chouette, je vais avoir de la morphine » me dis-je.

5 minutes plus tard, une ravissante infirmière, entre dans le box et là....c'est le drame !!!
Elle me tend un verre d'eau avec deviner quoi ??? De l'Efferalgan !!!
Je ne suis pas un gars méchant, je lui ai gentiment fait comprendre que s'il fallait que je prenne de l'Efferalgan à l'hôpital, je serai resté chez moi! Elle est retournée voir les médecins, et finalement j'ai eu de la morphine...

Mais mon histoire ne s'arrête pas là !

Voilà trois jours que je suis hospitalisé et mes douleurs ne partent toujours pas ; mais vu que je n'étais pas dans un service qui traite les drépanos, les médecins ne savaient que faire. Il a fallu que je leur explique un peu la maladie, et que je leur dise que dans certains cas, quand les douleurs ne partent pas, il faut alterner la morphine avec un autre antalgique, bref, finalement, après avoir vérifié mes dires au près des médecins du service de la drépanocytose, j'ai eu mes deux antalgiques alternés, et je suis sorti tout beau, tout propre !!

Je vous raconte ça pour vous montrer à quel point cette maladie est méconnue, et je sais que beaucoup d'autres drépanocytaires ont vécu la même chose que moi, et certaines fois pire! Comme ce jeune Samedi à la journée de la drépano qui nous racontait qu'il s'est retrouvé être soigné avec du Spasfon, dans un hôpital qui ne connaissait pas la maladie ! C'est un peu abusé, je trouve !

D'où l'intérêt de faire circuler l'information, pour que tout le monde connaisse cette maladie ! J'incite les Drépanos, à s'instruire et à lire sur cette maladie, pour savoir l'expliquer déjà à votre entourage, mais peut-être aussi à des médecins qui ne connaissent pas.

En passant, je voudrais laisser une adresse utile pour les drépanocytaires, si jamais vous voyagez dans une autre ville de France ou dans un autre pays, et que malheureusement vous faites une crise et qu'aucun médecin, ne sait vous traiter. La HAUTE AUTORITE DE SANTE, a mis en ligne un site Internet, qui donne aux médecins, toutes les informations sur la prise en charge d'un patient drépanocytaire. Notez ce site, il peut vous sauver la vie :

http://www.anaes.fr

Et puis si jamais, vos médecins ont toujours du mal n'hésitez pas à contacter le docteur Trésor, diplômé de l'université Drepan-hope depuis 1985, ou sa collaboratrice, le Dr Christelle, de la même université...notre cabinet est ouvert 24H/24. Peace !

Trésor.

Blog en stand-by pour le moment
Mais si Dieu veut au mois d Aout ca sera repartie....

- London c'est la seule ville où tu risques ta vie tous les jours si t'as toujours pas saisi (comme moi) que pour traverser il faut regarder à droite puis à gauche.

- London c'est la seule ville où les pubs et les boites te jettent à 3h du mat' maximum parce qu'il se soucie plus de la délinquance que de leur économie.

- London c'est la ville où tu te sens plus française qu'en France, parce que quand on te demande "Where dou you come from" et toi tu réponds "From France", on te regarde pas avec les gros yeux et en pensant très très fort "Ouais mais d' où grande bécasse!, Sénégal, Congo, Antilles...".

- London c'est la seule ville où quand tu rentres de boîte, t'as plus peur de marcher sur un vomi que sur une crotte de chien...

- London c'est la ville où je me prenais pour la Monica ou la Phoebe 2 de Friends tellement que dans mon appart' avec mes coloc's c'était la folie le soir...

- London c'est la ville où je me prenais pour Beyoncé tellement qu'on te drague avec une délicatesse inexistante à Chatelet ou autres super endroits de galères de Paris ("Wesh t'a un msn?").

- London c'est la ville des bus rouges à étages, des Fish and Chips, des pubs (prononcez peubs), de la bière, des gardes rouges de la Reine qui jouent à Jakadi a dit de pas bouger, des pounds (ils se mettent toujours pas à l'heure de l'€uro pfff), donc de la vie chère, de l'extravagance mais surtout la ville de si t'as pas d'argent pas de soins donc si possible ne tombes pas malade sinon retour case départ.

- Mais London c'est surtout la seule ville où j'ai vu Noir vendre de l'eau de coco dans la rue, on se croirait en gwada... (look the picture...)