la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Merci aux personnes ou groupes de personnes qui m'ont ajouté dans leur liste de skyblogs préférés :


C'est grâce à eux que les visites augementent! Je rappelle que la plupart ne me connaissent même pas donc ca a encore plus d'importance pour moi! Ca me touche vraiment que vous vouliez bien contribuer à ce désir d'informer sur cette maladie.

Merci aussi à ceux qui prennent le temps de parcourir ce blog et d'y laisser un commentaire (en chute libre ces temps ci lol). C'est vrai que les commentaires m'encouragent un peu plus chaque jour à continuer ce blog et je ne cherche pas du tout la gloire ou à avoir de nouveaux amis. Si demain on me dit tu veux etre blogstar je vais pas refusée non plus (lol). Mais sachez que la seule chose qui m'intéresse c'est que la maladie génétique qui a la triste réputation d'être la plus fréquente dans ce monde, le soit aussi pour être l'une des plus connues!
Je t'assure je rêverais de voir une drépanaction comme le sidaction, ou un nouveau staracadémicien parlé de sa maladie (la drépano) comme Grégory Le Marchal pour la mucovisidose, ou que Les Enfoirés fassent une spéciale Drépanocytose, etc etc...

Merci à Trésor, Monique et Fatou pour vos témoignages.

Alors Merci, Merci, Merci à vous. Et puis l'union fait la force donc n'hésitez pas à en parler autour de vous. Je te jure si t'en parle ca fait trop la classe, l'intello. Comme ca quoi... Discussion sur msn

- Miss 971 972 /974 : Hey tu connais la drépanocytose toi
- Mr malien-le-bogossedu95-tinkiet-bb : la drépakoi, tu parl en kel langue toi encore!?
- Miss 971 972/974 : La drépanocytose est une maladie qui touche en majorité les noirs, c'est une maladie génétique et incurable qui est dûe à une malformation des globules rouges. Tu connais pas?
- Mr malien-le-bogossedu95-tinkiet-bb : pfff ah ouais tu m'as saoulé là avec ton histoire de maladies, je m'en fous moi! Mais ta dit que ct uen maladie de re-noi?
- Miss 971 972/974 : si si donc tu peux être concernée, Coco!
- Mr malien-le-bogossedu95-tinkiet-bb : Ah ouais, abusé! mais pkoi les blacks, commt on a pa de chance nou, ah wè là.
- Miss 971 972/974 : ben vas y sur ce blog (http://drepan-hope.skyblog.com), et ca t'expliquera tout en détail, ok? Et puis meme si t'es pas black, ca peut te toucher aussi.
- Mr malien-le-bogossedu95-tinkiet-bb : ok merci miss, jvais fair tourner! T cultivée toi dis dc, ca te dit de scapter sur chatelet jtemmene au resto americain le + connu du monde, Mcdo tu koné?
- Miss 971 972/974 : ah yes cooool!

Et un couple de fait grace à mon blog et à la drépanocytose! lol. Bien sûr à prendre au 14e degré!!!

Salut à tous, un petit message pour vous annoncer ça :
MERCREDI 26 AVRIL à 22H30 sur France 2, dans l'émission Ca Se Discute avec Jean Luc Delarue, la présidente de l'association (APIPD) où je me suis inscrite, Jenny HIPPOCRATE-FIXY et son fils Taylor de 14 ans, atteint de la drépanocytose seront les invités de JLuc Delarue pour parler de cette maladie et de la douleur. Le thème de cette émission ce soir là sera Comment faire face à la douleur?. Donc à suivre dans 2 jours si tu lis cet article aujourdh'ui, 1 jour si tu le lis à partir de minuit, 0 si tu le lis Mercredi et Trop tard si tu le lis à partir de Jeudi lol.

Parlez-en autour de vous, il y aura d'autres invités qui parleront de leur douleur à eux, autres que celle causée par la drépano! C'est important de faire sortir un max de monde de l'ignorance de la douleur infernale que cause cette maladie!!! Car nous sommes souvent jugés par des médecins, proches, étrangers... puisqu'elle n'est pas visible cette maladie. Mais je vous assure que les douleurs sont atroces, je ne la souhaite même pas à mon pire ennemi!

En photo, un chanteur découvert ya pas longtemps! A écouter!
Pas de photos du colloque du 21/04/06 car j'ai perdu toutes mes données!!!

J'ai fini mon année scolaire, fini mes partiels. Prochaine étape : stage à London, si Dieu veut! Je dois rechercher un logement, préparer et organiser au mieux ce séjour (en pensant à la drépanocytose qui peut pas rester sur Paris (!) donc ramener les médoc, adresses de médecins francais à londres au cas où...)


Ma journée à Paris le 21 Avril avec Drépavie :
Intéressante, j'ai découvert beaucoup de choses, et une journée plein d'espoir.
- Un témoignage d'une femme drépanocytaire qui a 4 enfants et 1 petite fille en bonne santé. Elle avait l'air super heureuse!
- Un médecin qui m'a rassuré sur le parcours des femmes drépanocytaires enceintes. D'ailleurs elle m'a bluffé cette femme, elle expliquait très bien (pas de mots barbares/médicaux qui font peur), j'ai senti aussi qu'elle appréciait beaucoup son travail.
- Une ambiance sympathique, une chanteuse formidable, généreuse, belle, une bonne vivante avec un super don : une jolie voix!
- Un programme très intéressant, bien organisé : une 1ere partie sur l'enfant drépanocytaire, une 2e sur l'adulte. Je me suis reconnue dans tout ce qu'ils ont dit sur l'enfant et l'adulte drépanocytaire.
- La souffrance des Africains qui vivent là-bas à cause de cette maladie et ses tabous! Après j'ai honte de me plaindre car eux, ils souffrent d'avoir des enfants malades mais de l'isolement aussi car considérée comme une maladie de sorciers!
- Des medecins, des témoignages, des questions, des prospectus d'infos, beaucoup d'infos...
- Peut être petit bémol : j'ai pas ressenti une super solidarité entre les associations! Et je soupconne certains (médecins, assoc'...) de ne rechercher que la gloire ou des fonds en participant à ce genre de colloques! Mais peut-être que je me trompe!


PS :une petite pensée à Trésor qui s'est pris des petites vacances.:) Courage !

Certaines associations n'en parlent pas mais je pense que c'est important que je vous parle de cette journée! Tout est dans le titre! Venez nombreux ! Et parlez-en autour de vous, beaucoup de gens donnent de leur temps, de l'argent pour essayer d'informer les gens sur cette maladie mais l'info passe pas forcément !!! Donc si toi tu le dis à ta mère et tes amis, et que ta mère le dit à ses collègues et que tes amis le disent à leurs familles et que ta famille le dit au curé et au voisin, ca fait son pti bout de chemin.... :)

En dessous un des évènements qu'il y aura ce jour-là.

Témoignage de Fatou, une maman d'enfants drépanocytaires

"Jidath est une jeune mauritanienne née en 1995, drépanocytaire homozygote dont la circonstance de découverte de la maladie a été des épisodes répétés d'accidents vasculaires cérébraux avec séquelles neurologiques (troubles moteurs et épilepsie) et quadriplégie. Le 1er AVC date de mars 2003 avec pour conséquence une hémiplégie droite et un discret hématome sous dural frontal et latéral droit détecté par scanner cérébral. S'ensuivit une hospitalisation de 10 jours à l'hôpital Cheikh Zaïd en Mauritanie avec des perfusions matin et soir. Pendant son hospitalisation, sa soeur aînée (1992) est tombée malade avec une forte fièvre et des signes d'ictère (jaunisse ou fièvre jaune) d'après le pédiatre. J'ai décidé de les amener directement à Dakar pour avoir un diagnostic plus clair. Après un bilan général pour sa sœur, elle a été déclarée homozygote (je n'en revenais pas, à ma connaissance, je n'avais pas cette maladie, j'avais déjà fait le test d'emmel qui s'est avéré négatif). Mais les médecins n'ont pas fait de lien avec Jidath qui a fait un autre scanner cérébral qui montrait une atrophie cérébrale corticale due au traitement (d'après le neurologue). Un nouveau traitement lui a été prescrit ainsi que des séances de kinésithérapie. Une à deux semaines plus tard, elle remarchait en boitant de la jambe droite mais la main ne fonctionnait toujours pas. Nous sommes revenues en Mauritanie et un mois plus tard, elle a fait un 2ème AVC. Une autre consultation chez le pédiatre, un autre scanner + un nouveau traitement du neurochirurgien. En mai, 3ème AVC. Après avoir effectué un EEG, ils ont découvert une inscription d'anomalies épileptiques en fronto-pariétale libéral. Encore un autre traitement. Mais en juin, la situation s'est compliquée. Elle a refait un 4ème AVC avec pour conséquence une hémiplégie gauche avec persistance des crises convulsives et une impotence fonctionnelle totale. Hospitalisée d'urgence, elle a refait un autre scanner. Elle a été suivie en milieu hospitalier pendant une semaine où elle a souffert le martyr. Chaque fois que les infirmiers lui posaient des perfusions, ses membres s'enflaient, elle ne les supportait plus. Elle avait le corps tellement chaud et les médicaments n'arrivaient pas à faire baisser la fièvre. On lui mettait des draps mouillés autour du corps pour diminuer la fièvre. Les infirmiers étaient dépassés, ils ne savaient plus quoi faire et le neurochirurgien qui a demandé son hospitalisation avait disparu. Les autres médecins ne voulaient pas prendre d'engagement pour son traitement. Je courais à chaque fois pour chercher un infirmier. Il prétextait qu'il allait téléphoner au médecin et il disparaissait lui aussi. En fin de semaine, elle a eu les yeux tellement jaunes que le médecin a cru que c'était la fièvre jaune. J'ai demandé à sortir, je n'en pouvais plus. J'ai supporté pendant une semaine (la plus longue de mon existence) que les médecins la fuient comme si elle avait la peste. Et maintenant, ils me demandent de faire d'autres examens. Non, trop c'est trop. Je l'ai ramenée à Dakar où elle a subi de nouveaux examens et reçu un nouveau traitement. Enfin, en septembre, elle a bénéficié d'une évacuation au Maroc à l'hôpital Ibn Sina de Rabat. A notre arrivée, le professeur Khattab a demandé immédiatement un électrophorèse. Et c'est là que la nouvelle est tombée : homozygote comme sa sœur (j'ai cru que le ciel allait me tomber sur la tête). Après un autre EEG, le neuropédiatre (Docteur Kriouile) lui a prescrit un traitement à cause des crises épileptiques qui persistaient toujours. Elle a reçu une transfusion sanguine mais elle avait toujours une raideur et une hypertonie des 4 membres. Nous sommes revenus en Mauritanie où elle continuait toujours ses séances de kinésithérapie. Le professeur Khattab nous avait recommandé de lui faire le vaccin Pneumo 23 mais malheureusement, il n'y en a pas en Mauritanie. Quelques mois plus tard, elle se déplaçait en s'appuyant sur le mur. Mais comme dit le proverbe, un malheur n'arrive jamais seul, elle a refait un autre AVC qui a failli lui être fatal. Elle avait une anémie sévère, une hémiparésie droite et hémiplégie gauche flasco-spasmodique ainsi que des troubles de l'élocution (en fait retour en arrière à très grands pas). Elle n'arrivait plus à parler. Elle ne pouvait plus retenir ses urines ni ses selles et il fallait la transfuser d'urgence. Comble de malheur, les médecins nous annoncent que les drépanocytaires ne peuvent pas être transfusés en Mauritanie. Il fallait la ramener à Dakar. Elle a été admise d'urgence à l'hôpital d'enfants Albert Royer de Dakar chez le professeur Diagne pendant deux mois durant lesquels elle a bénéficié de transfusions sanguines répétées ainsi qu'une cure d'hydréa de 3 mois avec un nouveau traitement (ranféron, acfol, antibiotiques, dépakine, etc.) et des extractions dentaires. Elle a pu faire aussi les vaccins de Pneumo 23, Mugo A + C et Typhim Vi. A la sorite de l'hôpital, nous sommes restées à Dakar presque un an pour ses séances de kinésithérapie et ses rendez-vous mensuels ne nous permettaient pas de rentrer au pays. Après un ultime examen en février 2005 où il a été constaté un état général passable (persistance toujours de la paraplégie mais légère amélioration du langage), le médecin nous a suggéré de continuer la kinésithérapie et le traitement. Ouf, nous sommes enfin rentrés chez nous.

Malgré toutes les difficultés qu'elle a rencontré, elle souriait et répondait toujours ça va bien quand on lui demandait comment ça va. Les médecins s'étaient attachés à elle et ils lui ont même fêté son 10ème anniversaire qui l'a trouvé à l'hôpital. Elle les a marqué le jour où son père a quitté la Mauritanie pour lui rendre visite. Dès que je lui ai annoncé que son père est à la porte de l'hôpital, elle a crié de joie avant même de le voir. Le personnel a laissé son travail pour venir voir cet enfant qui riait à gorge déployée tellement elle était contente (on entendait son rire de loin). A la voir, on oubliait même son état de santé. Son rire était contagieux et les gens en avaient les larmes aux yeux. Dans tout l'hôpital tu n'entendais que "venez voir Jidath".

Je remercie tout le personnel d'Albert Royer pour l'accueil, la générosité et l'attention qu'ils ont manifesté à notre égard ainsi que les médecins surtout Docteur Franck D'Almeida et le professeur Diagne qui la suivaient personnellement. Nos parents aussi nous ont été d'un grand secours ainsi que les autres malades et leurs parents (ils ne manifestaient pas de pitié envers nous, pour moi c'était le plus important). Je les remercie beaucoup ainsi que le professeur Lamine du centre national de transfusion sanguine et mon Directeur qui m'a aidé financièrement (je suis secrétaire).

Au début, j'étais tellement découragée mais au fur et à mesure que je rencontrais des enfants malades, je me suis dit que j'avais beaucoup de chance par rapport à ces familles qui n'avaient aucun soutien ni moralement ni financièrement. Et chaque jour que le bon Dieu faisait, je le remerciais davantage de tout le courage qu'il me donnait pour supporter et accepter cette catastrophe. J'ai six enfants drépanocytaires et Jidath est la seule qui est couchée. Pour moi, c'est un très grand bonheur car c'est un miracle. Elle est la seule à suivre un traitement (prescrit à Dakar). Nous n'avons pas de spécialiste en Mauritanie et certains médicaments n'existent pas ici non plus. Heureusement depuis notre retour de Dakar, elle n'a pas eu de crises épileptiques. Elle se plaint parfois de douleurs au niveau de ses membres et de maux de ventre. Mais dès que les douleurs passent, elle recommence à causer et à rigoler avec ses frères et sœurs (son langage s'est beaucoup amélioré). Je la trouve très brave. Et je lui souhaite pour ses 11 ans (le 24 juin prochain) de guérir pour pouvoir courir et jouer comme tous les enfants de son âge. Elle a laissé ses études à la classe de CE1 et elle était brillante en classe. Actuellement, nous sommes à la recherche d'évacuation ou de prise en charge à l'étranger (Maroc ou France).

En Afrique, avec les croyances et les coutumes, c'est très difficile de soigner ce genre de maladie. Les gens te font croire du n'importe quoi (vengeance des djinns, sorcellerie, etc.). J'ai tellement couru à gauche et à droite à la recherche de traitement traditionnel et de miracle avec les praticiens que j'ai cru que j'allais devenir folle. Heureusement dès que j'ai compris que c'était l'effet de la drépanocytose, je me suis résignée à accepter mon sort et à prier beaucoup pour que Dieu nous vienne en aide et que la médecine puisse un jour trouver une solution adéquate pour ces patients qui souffrent beaucoup et qui ne méritent pas ça.

Je demande à tous les malades ainsi qu'à leurs familles de s'accrocher à la vie et de ne pas baisser les bras. Tant qu'il y a la vie il y a de l'espoir. "

Sur la photo, sa petite fille Jidath à l'hôpital