la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

CULTUREFEMME N°3 Edition Avril-Mai 2006

Voilà un magazine qui parle de la drépanocytose, voilà ce qu'ils en disent:

Dossier : Vivre avec la dépanocytose, 4 pages d'infos et de témoignages sur la première maladie génétique de France

« Vivre avec la drépanocytose », dossier spécial sur ces victimes de la première maladie génétique au monde, qui a la particularité de concerner essentiellement les populations d'ascendance noire, avec, à la clé, le portrait et le combat d'une femme d'exception, l'antillaise Jenny Hyppocrate, dont le message d'espoir de son fils drépanocytaire a bouleversé la France entière lors du dernier Téléthon.

En attendant un article sur les associations qui luttent contre la drépanocytose (Skyblog me l'a effacé Mercredi!!! grrrr), je vous conseille d'aller l'acheter, moi je vais y aller demain matin car il n'est pas encore en kiosque!!

Un autre regard sur cette maladie, qui peut être associée à la Thallassémie (autre maladie du sang...pfff...encore une!). Monique, 47 ans, femme, épouse, mère de famille qui vit comme elle peut avec ces deux maladies. En tout cas, je trouve qu'elle s'en sort bien! Donc voici son témoignage.

Salut ! ça fait chaud au coeur de voir que l'on n'est pas tout seul face à cette maladie. Dans ce blog, j'ai lu de nombreux témoignages et ça m'a ramenée à mon enfance. Aujourd'hui j 'ai 47 ans et la drépanocytose continue à faire des ravages, elle est très sournoise.
Ma petite histoire qui ressemble à tant d 'autres :

De toute mon enfance j 'ai fais de fortes crises des douleurs partout, bras et jambes à la fois, j'ai souvent gardé le lit, j' ai bcp manqué l' école, j' ai été hospitalisée pour la première fois je crois à l'âge de 6 ans. Pour me soulager on a essayé les médicaments de nos grands-mères, je me souviens que l 'on m 'enveloppait tout le corps dans des feuilles de giromon très chaude qu 'il fallait changer souvent. ça me soulagait le temps de la chaleur. Le médecin de famille avait diagnostiqué des rhumatismes articulaires aigus il fallait bien trouvé un nom à cette souffrance, j'ai pris de nombreux médicaments, mon père m'achetait des pommades de Maurice MESSEGUE, rien n 'y faisait, les douleurs devenaient de plus en plus intenses, à tel point que je me mettais à hurler tant que je pouvais. J' ai fais passer des nuits blanches à mes parents, ils ont été démunis et formidables face à cette maladie.

Je suis rentrée en métropole à 19 ans et à 20 ans une nouvelle crise j 'ai été hospitalisée sur le champ, en soins intensifs, et là aussi ils ont utilisé pour me soulager des draps chauds. Bonne méthode mais très courte. J 'ai eu droit au perfusion, transfusion etc... Et là ma maladie avait un nom enfin ! drépanocytose et thalassémie. Ne faisant pas les choses à moitié j 'ai pris la totale. La perle rare à t-on dit à mon mari, car j 'ai en plus un rhésus B Négatif très rare ça n' arrange pas les choses non plus. Je suis restée une quinzaine de jours à 'l 'hôpital, j 'ai vu par la suite un généticien qui m 'a expliqué le pourquoi du comment. Toute ma famille a du faire le test du dépistage, mon père était drépanocytaire,mais porteur sain il est décédé à 64 ans, et ma mère qui est décédée quand j 'avais 5 ans avait certainement la thalassémie, car le métissage est très présent dans sa famille. J 'ai en fait 2 soeurs et un frère drépanocytaires mais porteurs sains. Et l 'une de mes seour l' a transmise à sa fille Krystel âgée aujourd'hui de 18 ans.Elle s 'en voit aussi. Par contre j 'ai 2 enfants qui sont thalassémiques mineurs, J 'ai un garçon de 23 ans et une fille de 18 ans. Grâce à Dieu ils se portent biens. Mon mari n 'a aucune de ces maladies. Entre mes deux enfants j 'ai fais une fausse couche à 4 mois de grossesse à cause de la drép. Et pendant toutes ces années j 'ai fais de nombreuses crises, avec infections pulmonaires, phlébites 4 en tout, la dernière à faillit m' emporter car je faisais déjà une embolie je suis allée a tant aux urgences. J 'ai eu une prothèse de hanche gauche à l' âge de 33 ans, je la fais changer au mois d 'octobre prochain car elle à 14 ans, elle est usée et j 'ai terriblement mal. Pour couronner le tout l'intervention n 'a pas réussie et pendant toutes ces années elle m 'a fait souffrir cette hanche. Je fais aussi des hémorragies du vitré c 'est dans l 'oeil, j 'ai des vaisseaux qui éclatent cela ne ne voit pas à l 'extérieur mais mois je vois le sang et ma vue se voile je ne vois pratiquement rien dans cet oeil pendant le temps que dure l 'hémorragie , ça fait plus d 'un mois que j 'en ai fait une très importante, le seul remède c 'est du laser pour cautériser les vaisseaux et arrêter les saignements.Les séances de lasers sont douloureuses j 'en fais une par mois. Enfin ! C'est pas drôle tout ça, mais il faut se battre, j'ai parfois un ras-le bol, j'ai envie de baisser les bras, j'ai marre de courir les médecins, je vois une fois par mois un hématologue, un cardiologue un ophtalomo, j'en ai marre, mais tu vois on atteint quand même l 'âge adulte.Ce qui n'était pas le cas, il y à a peu près 40 ans en arrière. Il y a quand même un peu de soleil dans ma vie j'ai 2 enfants charmants et en pleine formes, je suis secrétaire médicale dans un service de radiologie, j'ai chanté dans 2 groupes antillais, j'adore danser. Pendant des années j' ai chanté pour les mariages baptèmes etc..C'est vrai que j 'ai fais très peu de sport, j 'ai toujours été dispensé tout effort est à proscrire, mais je fais un peu de stepper à mon rythme.

Il faut continuer à se battre, ce blog est une chose formidable pour nous. Tenons nous la main et ensembles nous souriront à la vie. TCHIMBE RAID !!!

Voilà sa réponse quand je lui ai demandé l'autorisation de publier son témoignage et une photo!
Slt Christelle ! Je t 'envoie une photo, ça ne pose aucun problème pour moi. Tu sais j'ai tellement espéré ce moment, pouvoir discuter avec des drépanocytaires, pour justement se soutenir, et de part mon âge, encourager ceux qui auraient tendance à se laisser aller.Pendant toutes mes souffrances je disais sans cesse pourquoi moi, pourquoi moi et je citais un à un mes frères et soeurs qui se portaient bien. J 'ai trouvé aujourd'hui d 'autres frères et soeurs malades , je ne les laisse pas tomber. Bisous ma grande !

Cette femme est formidable...Je te remercie pour ta gentillesse, ton soutien et ta générosité!

"Tout le monde veut changer le monde mais personne veut descendre les poubelles."
Jean Yanne - 1933-2003
Depuis fin 2005, je me suis inscrite à l'APIPD (Association pour la Prévention et l'Information de la lutte contre la Drépanocytose) à Saint-ouen (93). C'était ma nouvelle résolution pour l'année 2006! En essayant d'être objective, c'est une association qui est mondialement reconnue, présente en France, aux Antilles. Sa présidente Jenny Fixy-Hippocrate, écrivaine, psychiatre, se bat quotidiennement et activement contre cette maladie qui a touché son fils Taylor, 14 ans. Ce dernier est passé au Téléthon en 2002 et à partir de là les choses ont pu bougé, c'est en grande partie lui (grâce à son témoignage troublant à la télé) qui a permis aux médecins de faire comprendre que la morphine était primordiale pour atténuer nos douleurs.

Aujourd'hui je voudrais que vous lisiez de A à Z cet article, j'y fais un peu de pub sur les associations qui se démènent pour combattre la maladie génétique du monde qui est trop peu connue! ELLES ONT BESOIN DE NOUS, DE NOS DONS ET DE NOS PETITES MAINS POUR LES AIDER! A vous de voir ceux que vous ferez avec cette liste. Mais vous, c'était quoi vos résolutions pour l'année 2006, est ce que vous les prenez toujours en compte ou est-ce seulement un phénomène de mode pour les fêtes de fin d'année? Moi je n'ai pas décidé d'arrêter de fumer car je ne fume pas, ni essayez de maigrir car je suis toute mince mais j'ai voulu vivre ma maladie moins passivement, en m'inscrivant dans une association et en faisant ce blog. Deux choses de faites! Après tout ce qui est surpassement plus personnel : être moins stressée, moins sensible, moins ci moins ca, plus ci, plus ca, j'essaye... Bref voici les assoc' :


EN FRANCE
APIPD
Présidente : Jenny Hippocrate-Fixy
7 ter, rue Edouard Vaillant
93400 Saint-Ouen
CCP : 249 47 X Paris
Tél : 01 40 10 02 49
Fax : 01 40 10 96 38
Email :jenny.hippocrate@free.fr
http://www.orpha.net/nestasso/APIPD/ <=== leur site où je prends mes infos, très bien expliqué! ALLEZ CLICK ICI


APIPD - Antenne de l'Oise (et bientot une antenne dans Clichy! avec moi.)
Correspondant : Denise N'ZAMBI
BP : 6023O
60722 PONT-SAINTE-MAXENCE

RFLD, Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose
Réseau regroupant de nombreuses associations francophones de lutte et d'information de la drépanocytose
Présidente
Mme Edwige Ebakisse Badasso
21 rue Godeffroy
92800 Puteaux
France
Téléphone : 0149011354
Fax : 0147746931
info@eg-drepanocytose-brazza.com
www.eg-drepanocytose-brazza.com


SOS Globi Présente également en Rhones-Alpes
Hôpital Henri Mondor
94000 Créteil
France
Téléphone :01 64 30 93 32
sos.globi@hmn.ap-hop-paris.fr
www.orpha.net/associations/SOSGLOBI/

DREPAVIE
Siège : 1 rue Charles Gerhardt
67000 STRASBOURG
Tél : 03 88 61 14 03
Mail : drepavie@mail.com
http://drepavie.new.fr
http://drepavie.editboard.com <==== leur forum pour discuter entre drépanocytaires, parents, médecins ou autres. ALLER FAIRE UN TOUR DESSUS

Le Sourire de Sélassé
Cabinet médical
122, rue Paul Masson
29200 Brest


Association Dorys Présente également au Mans
Président : Mr Constant Vodouhe
38b rue de la Charmille
67200 Strasbourg
Tél : 03 88 30 69 61
06 68 51 90 68
constant.vodouhe@libertysurf.fr
www.dorys-asso.org

EN BELGIQUE
ASBL « ACTION Drépanocytose »Envoi de courrier : Siège de l'association : 825/108, Chaussée de Waterloo - 1180 Bruxelles
Téléphone : 02 6105103
GSM : 0495 717928 ou 0495 613313 (Rendez-vous)
E-mail : drepanos@hotmail.com



AUX ANTILLES

APIPD GUADELOUPE
Présidente : Albertine SALCEDE
Résidence St Phy
97120 SAINT CLAUDE (ma commune!!!entre parenthèses bien sûr, car jpense que tt le monde s'en fout! lol)

APIPD MARTINIQUE
Président: Marc ORLAY
Allée des Gommiers - Cap Est
97240 FRANCOIS
Tél/Fax : 0596549460
E-mail : orlaymarc@wanadoo.fr

A.D.D.MAssociation Drepanocytose
Résidence Chatrou
Grande Savane
97224 Ducos
Tél.&Fax.05.96.77.12.85
Email:drepanocytose@wanadoo.fr

Dernière chose, allez faire un petit tour sur ce blog, la vie d'un trentenaire qui a la drépanocytose Très intéressant, il a une autre façon d'aborder les choses, j'aime beaucoup, même s'il n'écrit pas souvent = http://blog.doctissimo.fr/Copine_Drepano/ clike là

PS : n'hésitez pas à me donner d'autres adresses d'assoc', je suis sure que ma liste n'est pas exhaustive!

Arrivée à 08:00 à l'accueil du Service de l'Hopital de Jour. C'est marqué Acceuil mais ca n'accueille pas vraiment. Je dis bonjour à la femme qui est au guichet (nom de son métier : hôtesse d'accueil!), elle me regarde et s'en va illico presto! hum hum! Zen Christelle...

08:30 LE BILAN SANGUIN : enfin installée dans uen chambre par une infirmière plus accueillante. Piquée plus de 5 fois par une autre infirmière qui en a plutôt gros sur la patate de ne pas réussir à me prélever du sang alors que ma main ressemble au dos de Quasimodo!

09:10 Le supplice est enfin terminée grâce à sa collègue qui me pique 2 fois, mine de rien, de l'autre côté! Au moins, elle s'excusera pour m'avoir détruite l'autre main!

09:27 A la salle d'accueil du service écho coeur, retard sur le planning des RDV grâce à ma formidable infirmière du jour et mes superbes belles veines qui sont presque inexistantes (faut pas tout lui mettre sur le dos quand même)! Ah oui, elle m'annonce quand même que pour l'écho abdo de 11h, je dois rester à jeun! grrrrr... Ca fait déja plus de 10heures que j'ai pas mangé!!! Zen Christelle...

10:00 : Salle d'attente pour l'angio, je suis trop en retard à cause du bilan sanguin qui a tardé le matin, du coup je passe la dernière de la matinée! De plus je dois faire une angiographie en fluorescence donc on doit me mettre un produit vert dans les veines pour voir les vaisseaux de mes yeux! Bien sûr qui dit "mettre du produit dans mes veines" dit repiqûre, elles étaient à 2 sur moi, tellement que j'ai pas de veines! Donc re-retard pour les autres RDV dans les autres services de l'hôpital et re-pétage de veines, re-bleus, re-mains et bras de Quasimodo!!!

13:00 J'arrive pour l'Echo Abdominale et les radios. Bien sûr toujours à JEUN pour l'écho. Je me fais gentiment mais sûrement "jetée". Le RDV était à 11h, j'ai 2heures de retard. Il est 13h, tout le monde est au "lunch" (terme employé par le mec de l'accueil). Les gens vont "luncher", moi j'ai pas "lunché" depuis 14heures déjà! Au passage RESPECT aux musulmans!!!

14:30 Je me retrouve dans une voiture d'ambulance pour mon RDV "EFR HEGP". Hum hum! Qui s'avèrait etre des Explorations Fonctionnelles Respiratoires à l'Hopital Européen Georges Pompidou!!! Personne m'a prévenu soit dit en passant. Pour moi c'était un quelconque examen mais toujours dans le même hôpital! Mais bon.

15:20 Arrivée à Pompidou. On teste mes aptitudes respiratoires en me faisait souffler dans un tuba de diamètre 78 cm (j'abuse un pt peu bcp!) ! Donc le truc je lutte pour le mettre dans ma bouche! On me fait faire des allers-retours pendant 6 minutes dans les couloirs de cet hopital, comme une dingue qui ne sait pas où elle va, toujours pour tester mes aptitudes respiratoires!!!

15:43 Arrivée à Necker. Le medecin arrive à me faire faire les radios ratées mais pas l'écho abdominale car j'ai mangé! Je me fais engueulée car j'aurais pu attendre 1 ou 2 heures de plus! Ils se foutent de moi c'est pas possible! Il sait ce que c'est de rester 15h à jeûn lui!

16:45 Je vois mon médecin! Il me dit qu'il faut qu'on se voit pour les résultats du bilan. Ensuite quand il m'autorise à partir, une femme à l'accueil m'appelle pour me dire qu'on me demande en radios! Je prends le téléphone et on me demande si j'ai bien fait les radios du thorax et bassin car ils ont un problème avec les noms. Bref ils ont échangé les radios et les étiquettes! pfff...

BILAN DE LA JOURNEE : 20-25 allers-retours dans chaque immeuble de l'hosto, 15 heures sans manger (je vous dis pas l'énergie que j'avais!), 11 tentatives de piqûres, 9 heures de galères dans un hôpital, 3 piqûres réussies, 2 appels en absence (numéros cachés!!! grrr!), 1 pétage de plomb avec une infirmière (pourtant toute la journée j'ai essayé de rester zen!!!)...
...mais 3000 réconforts de ma mère chérie car avec une journée pareille (tu te dis "j'aurais été en bonne santé, j'aurais pas été là à galérer dans cet hôpital!"), j'ai ma séquence craquage de 10 min comme tout le monde - expression de Trésor lol -,2 yeux qui fonctionnent bien, 1 coeur qui fonctionne bien aussi, 1 "bonne fin de journée Melle" de l'hôtesse d'accueil du matin(waouh!)...

09h45 : Accueil du public

10h : Introduction : La drépanocytose

10h15 : Prise en charge à domicile de l'enfant drépanocytaire
Présentation du ROFSED (Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires)
Dr Marianne De Montalembert / Dr Assa Niakate - Hôpital enfants malades Necker

11h : l'enfant et sa maladie
Dr Jean-Bruno Lobut Centre Hospitalier René Dubos Service Pédiatrie

11h45 :Débats et questions du public

12h30 : pause déjeuner

13h55 : reprise des programmes

14h : Grossesse et drépanocytose
Dr Dora Bachir, Hôpital Henri Mondor Service des adultes

14h45 : débats et témoignages

15h30 : Retentissements psychologiques de la drépanocytose chez les patients adultes
Mme Jacqueline Faure, Psychologue, Hôpital Tenon, Service des maladies infectieuses et tropicales.

16h15 : Rôle des antennes-relais de quartiers pour des causeries éducatives sur la maladie.
Mme Fatou Ndir, Médiatrice sociale et culturelle à IDSU (Insertion Développement Social Urbain) à Chatenay Malabry.

17h : rencontre entre familles et associations de lutte contre la drépanocytose Association DREPAVIE
Association SOS GLOBI
Association APIPD
Association LCDM
OILD

17h45 : Stand de documentation et d'information sur la drépanocytose


Coordonnées de l'association qui organise cette journée
D R E P A V I E
Agir pour la vie
Association de lutte contre la Drépanocytose
1, rue Charles Gerhardt
67000 STRASBOURG
tél : 03 88 61 14 03
Site : http://drepavie.new.fr
Forum : http://drepavie.editboard.com/

Moi je vais y aller, ca c'est clair, en tout cas essayez de parler de ça autour de vous, ca serait cool! Je vais essayer d'emprunter un appareil photo numérique pour mettre des photos de cette journée ici mais je vous garantis rien! (Franchement qui prête des appareils photo numérique, de nos jours,hein? Faut être fou! lol). Je crois qu'il est tant que je m'en achète un d'appareil numérique... En tout cas, toi lecteur si t'aimes pas ton appareil, si tu l'utilises une fois l'an ou si t'as pas peur pour sa vie, je veux bien que tu me le prêtes. hihihihi. Tu pourras après voir Christelle assise dans une salle, c'est un truc à ne pas rater! moi je te le dis!