la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

C'est pas magnifique ça?!! Un mois et demi que ce blog est créé et plus de 1000 visites.
En tout cas merci à vous pour votre soutien, vos comm', votre aide et continuez à visiter ce blog et laissez plus de comm' aussi! lol. Je recherche toujours des TEMOIGNAGES au fait. Donc n'hésitez pas à en parler autour de vous.
Je recherche des drépanocytaires ou des proches de drépano (parents, frères et soeurs, petits-amis, petites amies...).
Au fait si vous voudriez que je parle d'un sujet bien précis qui vous intéresserez n'hésitez pas à m'en parler.

Aujourd'hui, j'ai envie de vous parler de la grossesse chez les drépanocytaires. Parce que ca m'est arrivée d'y penser. Bon pour l'instant je suis pas pressée, j'ai mes études et puis je crois aussi qu'il faut un homme! :)

Bref, je m'égare là. Alors je tiens à prévenir que les personnes atteintes de la drépanocytose ne sont pas stériles, ni impuissantes, et que donner ou avoir du plaisir ne dépend pas de la malformation de nos globules rouges et enfin même si on doit éviter de faire trop d'activités physiques, avoir des relations sexuelles ne nous aient pas interdites!!!

Donc pour commencer il faut savoir que la grossesse chez les femmes drépanocytaires est risquée! la grossesse peut etre un facteur de risque de complications (aggravation d'anémie, crises, risque accrue d'infections). Et inversement la drépanocytose peut être un facteur de risque pour cette grossesse (risque de prématurité de l'enfant, fausses couches...).

Il était important pour moi de vous souligner cela mais en aucun cas la femme drépanocytaire ne peut pas avoir d'enfants!!! Je vous rassure, je me rassure aussi lol! Aujourd'hui, il faut voir comment la médecine a progressé, comment les médecins sont de plus en plus compétents, comment nous Français on a pas à se plaindre par rapport à certains pays, comment les associations peuvent nous informer quand à la démarche à suivre. Au fait petite parenthèse l'APIPD est l'association la plus connue d'Europe (si si d'Europe, pas uniquement de France); la présidente ne fait pas les choses à moitié tu vois! Pour ceux qui se demandent qu'est ce que l'APIPD, il faut lire le blog en entier! lol. En gros, aujourd'hui, tout est fait pour qu'une femme drépanocytaire puisse avoir une grossesse à terme, et ce dans les meilleures conditions.

Les dispositions prises pour pallier aux éventuels risques sont un programme d'échange transfusionnel assez fréquent (tous les mois à mon avis). Cela permet d'éviter que le taux d'hémoglobine baisse au cours de la grossesse et accentue l'anémie. Puis il y a aussi un suivi médical plus important que chez une femme enceinte en bonne santé.

Ensuite pour terminer, pour ceux qui se demandent si l'enfant peut etre atteint de la maladie, c'est oui. La drépanocytose est une maladie héréditaire mais le drépanocytaire ne transmet pas sa maladie à son partenaire par un acte sexuel ni par aucun autre moyen! Il faut aussi savoir qu'une femme ou un homme drépanocytaire peut avoir un enfant en bonne santé si l'autre parent l'est aussi!

Le printemps c'est la période où tu peux payer 3.50 euros ta place de cinéma dans Paris (trop cool!lol)...
Le printemps c'est la période où tu peux commencer à voir les bouts de peau des jeunes et jolies demoiselles (pas toujours jeunes et jolies!)
Le printemps c'est la période où tu peux découvrir les hirondelles, les fleurs, les belles choses de la Nature que Dieu a créé (magnifique)...
Le printemps c'est la période où t'es motivé pour sortir car il fait plus 3°C (ca c'est clair)
Le printemps c'est la saison qui vient après l'Hiver et avant l'Ete, c'est pas cool ca...

Le printemps pour nous, Drépanocytaires, c'est la saison où tu peux retirer tes 3 couches épaisses de vêtements (pour vous aussi je sais), mais c'est la période où la maladie te laisse un peu tranquille! En effet le froid est notre grand ennemi (ya la fièvre, la déshydratation aussi mais bon, là n'est pas le sujet...).
L'hémoglobine anormale (l'hémo S) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les petits vaisseaux et ralentit donc la circulation du sang. Et le froid n'aide pas du tout les choses, au contraire il est susceptible d'entrainer la survenue des crises vaso-occlusives.
Donc c'est pour cela qu'étant enfant, les mesures draconniennes sont prises contre le froid, tu sais le bonnet qui gratte là et que t'es obligé de mettre, les collants ultra épais que ta mère te met alors que ta copine a des sockets, ya les vaccins aussi qui se multiplient lors des rudes hivers, les coups de "flip" des médecins et de tes parents quand tu montres ton cahier de correspondance où ta maitresse met un joli mot (joli pour toi) prévenant de la prochaine classe de neige, mais surtout les va-et-vient aux urgences...

L'automne est une mutation, l'hiver une lutte, le printemps un épanouissement. Citation d'un anonyme.

Et toi, le printemps c'est quoi pour toi?

A gauche sur la photo T-Boz, au centre Chili, et Left Eye à droite!

T-Boz: Fighting against the odds
Sickle cell disease hasn't stopped the TLC pop star from doing "everything I wanted to do."
T-boz : le combat contre les globules...La drépanocytose n'arrête pas la pop star du groupe TLC en prouvant qu'elle fait "tout ce qu'elle a envie de faire".

Tionne "T-Boz" Watkins l'une des chanteuses du groupe TLC que j'admirais trop quand j'étais plus jeune alors que toutes mes copines préféraient la petite indienne Chili (je sais toujours pas pourquoi! lol), a également la drépanocytose. Tu le savais toi? Franchement dis la vérite :).
Ah la la, alors que je cherchais un sujet d'article à vous mettre sous la dent au lieu de réviser mes partiels (anh pas bien! Mais je vais m'y mettre ce soir promis juré), ne voilà-t-il pas qu'en tapant le mot drépanocytose en anglais (ouais je suis bilingue qu'est ce tu crois!lol), je tombe sur un article de USA WEEKEND.

En fait l'article parle de Tionne qui aujourd'hui assume amplement sa maladie en étant porte parole de l'assoc' américaine qui lutte contre la drépano : the Sickle Cell Disease Association of America.
Mais lors de sa première tournée nationale dans le Sud Est des Etats-Unis, elle est tombée malade. Et arrivée à l'hopital, elle a bien été obligé de révéler son petit secret à ses deux copines de scène et à son manager c'est-à-dire qu'elle était drépanocytaire.

L'article chiffre à 75 000, le nombre de Noirs-Américains atteints par la drépanocytose (sickle cell anemia, en anglais) et informe que certains atteints de cette maladie ne dépassent pas leurs 20 ans. Aujourd'hui à 36 ans, T-Boz prouve bien qu'on peut s'en sortir. Elle a été danseuse et chanteuse d'un groupe très célèbre. Elle a créé sa propre association avec sa famille, fait 2 albums solo et ouvert une boutique de vêtements. Et enfin, combat cette maladie en étant le porte parole de l'association américaine citée au-dessus!

Bon si après tu oses dire que cet article ne souligne pas le titre si évocateur de ce blog, ben j'ai rien compris à la vie alors...


Pour lire l'article de T-Boz (ceux qui sont fachés avec la langue de Shakespeare, pas la peine de cliquer dessus! désolé!) Les Célébrités francophones ne parlent pas souvent de leur état de santé... Mais je trouverais bien un jour un artiste drépanocytaire francophone... T'inquiètes!

Au cas où certaines personnes douteraient encore, il n'y a rien de plus beau et de plus précieux sur cette terre qu'une femme...D'ailleurs, dans la Bible, Dieu n'a pu réellement se reposer qu'après avoir créer Eve, c'est dire le poids que vous avez mesdemoiselles...Enfin bref, je ne vais pas m'embarquer dans une dissertation théologique sur les origines du monde et de la création biblique...

Je vous parle de ça, parce que j'ai été profondement bouleversé ce matin par deux sourires de femmes, des sourires si beau que j'en ai rarement vu!

Le premier c'est celui de cette femme que je nomerai Sandra (par respect pour elle(s) j'ai changé les noms). Avant ce matin, je ne l'a connaissais pas, et jusqu'à maintenant je ne l'a connais toujours pas. Je l'ai simplement vu en photo ce matin dans la chambre d'hopital où je me trouvais. Mon médecin, m'a brievement raconté son histoire. Sandra, très certainement une drépano; cherchait à avoir un enfant, mais du à ses problèmes de santé, le chemin à été très très long.

4 grossesses qui pour je ne sais qu'elles raisons, ne sont pas arrivées à termes.

Pendant quelques minutes, s'il vous plait, imaginez la souffrance de cette femme, non seulement à cause de sa maladie, mais cette souffrance de femme, de ne VOULOIR mais de ne pas POUVOIR donner la vie.

Mais aujourd'hui Sandra est maman, et ce sourire que j'ai vu sur cette photo, est le sourire d'une femme tenant son bébé dans ses bras, qui au bout d'un long combat, est finalement parvenue à ce qu'elle désirait!!!

Le deuxième sourire qui m'a bouleversé, c'est le sourire de mon médecin et de toutes ses collègues, s'émerveillant devant la photo de Sandra. Et cette joie sur leur visage, où on pouvait y lire " Nous y sommes arrivés!!".
Parce que si Sandra est maman aujourd'hui, c'est grâce à cette prise en charge que les médecins lui ont donnés. En l'accompagnant et en mettant en place des traitements adaptés...

C'est vrai que la maladie est une lutte, mais derrière cette lutte, ce cache de magnifiques histoires de VICTOIRE et d'ESPOIR!

Merci à toutes ses personnes, ses médecins, ses infirmièr(e)s, ses brancardiers et tout le personnel hospitalier, qui ne passent pas à la télé, dont on ne parlera peut-être jamais, mais qui permettent à des personnes comme Sandra et comme tant d'autres d'arriver au bout de leurs rêves malgré les circonstances défavorables...

Comme dirait Christelle:

" Bon si après tu oses dire que cet article ne souligne pas le titre si évocateur de ce blog, ben j'ai rien compris à la vie alors..."

Drepan-hope!!!!!!