la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

1. La splénectomie est un synonyme de globule? FAUX archi FAUX. C'est une ablation chirurgicale de la rate!

2. le drépanocytaire ne risque rien en croisant longtemps ses jambes? FAUX. En croisant lontemps nos jambes, la circulation du sang ne se fait pas normalement. C'est comme les pantalons, jeans serrés, là je parle pour les filles drépanocytaires c'est à éviter. Je sais c'est la mode de montrer ses petites fesses bien bombées mais faut éviter les girls.

3. La drépanocytose est une maladie qui disparaît avec l'age? FAUX. Il n'y a pas de règle. C'est vrai que moi les crises se font moins souvent mais ca veut pas dire que la maladie a décidé de me lâcher! En tout cas, les douleurs sont toujours présentes dès que je suis un peu trop fatiguée et le froid me fait pas de cadeaux!

4. La drépanocytose est un cancer du sang? FAUX et archi FAUX. C'est une maladie chronique et héréditaire qui touche les globules rouges mais c'est tout! Le cancer du sang c'est la leucémie, qui touche les globules blancs! Nous, ce sont nos globules rouges qui ont décidé de faire la loi!

5.Le drépanocytaire peut prendre n'importe quel avion? FAUX. On peut pas prendre les petits avions car ils sont mal pressurisés donc ils nous manquent de l'oxygène donc c'est pas bon du tout pour nous!

6.Le sang est un liquide qui transporte l'oxygène? VRAI. Le sang transporte de l'oxygène et du gaz carbonique. (Je suis en commerce international mais là je crois que je vais être une pro du médical là).

Avec une participation de 2 personnes : Cécilia et Zaza !!! J'ai l'honneur d'attribuer le lot à la petite Zaza qui a fait 1 faute contre 2 pour Cécilia (oui oui après avoir pris le dico médical de la mater) je confirme que la grande gagnante est ZAZA. Merci à Cécilia pour sa participation! Vous pouvez vous partager Trésor si vous voulez les filles. lol.

Euh...re...Je me suis trompée, les 2 seules participantes ont fait toutes les 2 qu'une seule faute!!! Désolé Cécilia!!! Je suis un peu HS en ce moment. Bon du coup, vous pouvez vraiment vous taper comme des chiffonnières pour ce petit Trésor lol.

A l'APIPD Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose, association située à Saint-Ouen dans le 93, où je me suis inscrite et qui me permet de vous informer grâce à leurs sources, vient de recueillir de nouveaux membres assez connus qui pourront faire bouger les choses. En effet, l'association est très connue et assez présente pour informer les gens sur la drépa mais après ce sont les actions qui ne sont pas transmis partout. La présidente me disait que son fils est déja passé au Téléthon, qu'elle passe dans beaucoup de radios (MédiaTropical, RTL...), les télés (Arte, TF1...) mais personne est au courant. Même moi, j'ai jamais vu son petit sur Téléthon, j'ai jamais vu les Journaux Télévisés dire "et ce soir, Mme Hippocrate passe dans telle émission pour parler de la drépa!"
Donc j'espère qu'avec elles, l'information passera mieux...
Au fait Marie-José PEREC et Maguy NESTORET sont deux sportives de haut niveau. Deux athlètes antillaises qui,aujourd'hui, après avoir fait rêvé les gens, aident à combattre cette maladie : la drépanocytose.

PS : regardez pas trop mon sale montage (photos)! Je suis pas trop douée dans ce genre de truc. Et merci à http://bebe-1.skyblog.com de m'avoir mis dans ses skyblogs préférés! Allez faire un petit tour pour découvrir ou redécouvrir l'histoire des West Indies

Un drépanocytaire a des globules rouges falciformes (en forme de faucilles) qui entraîne une forte anémie et un manque d'oxygène, nous devons donc éviter les efforts physiques. (petit enchainement de sujet, tac tac, je parle de Pérec et bam je te parle de la drépa et l'effort physique! lol! tu suis?)

Situation n°1 :
Christelle sortant de chez elle, allant cherchant un petit pain au chocolat et de la boulangerie, voit le bus venir! Donc je cours... Ah ben non j'ai la drépanocytose, je peux pas courrir.

Situation n°2:
Christelle, enlassée dans les bras de son doudou. Se faisant pleins de bisous, partout, partout, et arrive le moment où tu vois ca devient de plus en plus hot. Donc on y va quoi... Ah ben non, j'ai la drépanocytose, je peux pas faire l'amour, même si tu m'aimes, même si je t'aime, même si j'en ai envie, même si tu me donnes du plaisir, même si j'ai envie de te sauter dessus, tellement que t'es craquant.

Situation n°3:
Christelle, voulant faire de la salsa, parce qu'elle aime trop ça, que son père lui a transmis son kiff et que de toute façon danser de la salsa avec un cubain c'est aussi kiffant qu'être dans son pays d'origine avec sa famille chérie et un sorbet au coco dans la main. Ah ben non, je suis drépanocytose. C'est pas bieeen, je suis trop anémiée pour bouger mes petites fesses!

Situation n°4:
Christelle, voulant faire des études le plus loin possible, réussir sa vie professionnelle, avoir son permis, avoir des enfants. Ah ben non, je suis drépanocytose!

Tu crois vraiment que c'est ca ma vie? Que je peux rien faire de tout cela? ben détrompes toi! Chaque jour que Dieu fait, je cours à chaque fois derrière ce p... de bus qui veut jamais respecter les horaires qui sont sur mon petit papier! lol
Et pour tout le reste pareil, je me suis jamais dit que je devais me priver, devrait faire aucune chose! Je dois juste me limiter, éviter de jouer ma SuperWoman.
Le truc c'est que le moral joue sur le physique. D'ailleurs avoir une activité physique est bénéfique pour tout le monde!!!

Vous allez juste avoir mal pendant 2 secondes, je vous assure, juste 2 secondes !
Ensuite ça va peut-être durer 30 minutes ou 1h d'attente.
Mais en sortant de là vous pourrez regarder votre maman dans les yeux et lui dire :

« Maman aujourd'hui j'ai peut-être sauvé une vie ».

Y a de quoi être fier non ?

Vous savez de quoi je veux parler ?
Du don du sang bien sur !
J'entends trop de gens qui font du chichi, « ouais ça fait mal », « j'ai peur...», « blablablabla...»

Ok, je ne vais pas vous contredire, les piqûres ça fait toujours peur, et même que l'infirmière qui vous pique, jamais elle n'aimerait se faire piquer, si si je vous assure, elle est encore plus en flip que vous !

Et puis pour la douleur si vous voulez, vous pouvez toujours vous achetez de la pommade EMLA, c'est une pommade qui fait office d'anesthésie locale.
Je vous promet avec ça, on peut vous enfoncer un pieux dans le bras vous sentirez rien ! Si si je vous assure ! J'ai testé...pas le pieux mais la pommade roooooo ! Et on sent vraiment rien !

Alors maintenant vous n'avez plus d'excuses !
C'est un geste qui ne coûte rien, ne vous inquiétez pas, votre corps fabrique continuellement du sang, vous en aurez encore !

Et puis surtout, pensez que vous allez sauver à coup sur une vie ou plus.

Franchement personnellement je ne peux m'empêcher de penser que si il n'y avait pas des personnes qui donnaient leur sang, à l'heure qu'il est je serai sans doute déjà mort 4 fois !

Aussi dites vous qu'on est à l'abri de rien sur cette terre, aujourd'hui vous allez bien, mais qui dis que demain ce sera aussi le cas ?? Ne croyez pas que je vous porte l'oeil, que Dieu m'en garde, je vous dis juste la vérité, et quand ça n'ira pas tip top vous serrez bien content que d'autres aient donnés leur sang pour vous ! Alors faites le pour eux !

« L'homme est la solution aux problèmes de l'homme » a dit un homme. lol
Alors go ! go ! go ! Qu'est ce que tu fais encore devant ton pc là! Bouge toi !

Et puis même si tu veux pas donner ton sang parce que tu te dis que tu iras toujours bien, au moins fais le pour moi lol c'est pas une fierté de dire « J'ai sauvé la vie de Trésor ?? » Sérieux moi je serais trop fier à ta place ! lol

Alors vas y soit pas radin, prête moi ton sang !!

Texte écrit par Trésor. Avant je le suppliais pour en faire un, vlà que maintenant Mr le fait tout seul son petit article...Il commence à y prendre goût aussi! ahahahahah

Si vous êtes un de ceux qui regardent souvent le petit écran, vous avez sans doute dû regarder Mardi soir dernier (7 Mars 2006) sur M6, l'émission un peu téléréalité intitulé "L'hôpital des enfants".

Et si vous n'êtes pas de ceux (comme moi) qui ne squattent pas le petit écran, je voudrais juste vous dire vous n'avez pas de peau de ne pas connaitre Christelle lol Oui oui, parce que en effet, c'est grâce à elle que j'ai pu suivre cette émission très interressante d'ailleurs, que j'aurais surement manquer si elle ne m'avait pas appelé...enfin bref..je m'égare un peu, là n'est pas le sujet.

Je voulais juste dire que, pour ceux qui ont regardés cette émission, il y avait dedans une petite fille atteinte de drépanocytose, qui allait subir une greffe de moelle osseuse. Et c'est là mon propos du jour " La greffe de moelle osseuse chez les drépanocytaires".

Alors vous aller me dire " la Greffe de moelle kess éké ça? "

La moelle osseuse n'a rien à voir avec la moelle épinière située dans la colonne vertébrale.
La moelle osseuse c'est le tissu mou dans le centre des os qui produit les cellules souches hématopoïétiques, c'est à dire les cellules qui sont à l'origine des cellules sanguines :
- Globules rouges qui transportent l'oxygène
- Globules blancs qui luttent contre les infections
- Plaquettes qui arrêtent les saignements

Alors en quoi consiste la greffe ?

La greffe de moelle osseuse consiste dans un premier temps, à détruire chez le malade, sa propre moelle osseuse, qui est donc une moelle défectueuse, ainsi que son système immunitaire. Pour ce faire, on utilise des traitements médicaux très lourd, on n'a notamment recours à la chimiothérapie.

Suite à ce traitement, le patient n'à plus aucune défense immunitaire, et peu attraper n'importe quel virus qui traîne. C'est pour cela que la greffe de moelle osseuse se déroule du début à la fin dans une chambre stérile, avec de l'air stérile, de la nourriture stérile et même les gens qui viennent vous rendre visitent sont stérilisés lol Toutes personnes qui entre dans la chambre du patient, doit obligatoirement porter un masque, des blouses, des gants, des bonnets etc...

Puis une fois que la moelle est totalement détruite, on l'a remplace par la moelle du donneur. Le transfert de moelle est en fait une simple injection qui dure entre une et deux heures, dans le corps du patient. (Même pas mal ! (h) )
En fait on injecte chez le malade les cellules souches saines du donneur. Puis NORMALEMENT au fur et à mesure des jours, les cellules souches vont reconstitués une moelle osseuse saine dans le corps du malade, qui à ce moment là, ne sera plus malade !
Dites moi c'est pas tip top super top délire méga giga funky ultra cool ça ?? :d

Mais...hey oui il y a toujours un « mais » qui traîne ! Je tiens à souligner le terme NORMALEMENT, car tout ceci est bien beau dans la théorie, mais dans la pratique, c'est plus compliqué. Car, cette greffe présente un énorme risque, c'est que les cellules souches du donneur soient considérées comme des « intrus » par le système immunitaire du malade, et à ce moment là, son système immunitaire va combattre ces cellules comme si c'était des virus...on appelle cela « La maladie du greffon contre l'autre » ou encore GVH.

A l'heure actuelle dans 40 % des cas, un patient greffé développe, la maladie du greffon contre l'autre.

Les symptômes de cette maladie du greffon contre l'autre peuvent être, soit des rougeurs de la peau, soit de la diarrhée, soit une jaunisse...Les problèmes cutanés sont les premiers signes du GVH mais la maladie peut encore avoir des complications bien plus graves, voir mortelle.
C'est la raison pour laquelle tous les greffés sont suivis chaque semaines pendant 100 jours puis de façon régulière toute leur vie.

Ce qu'il faut savoir, c'est que les équipes médicales en hématologie, sont très calées lorsqu'il s'agit de pratiquer cette greffe sur des malades atteints de la leucémie, où d'autres maladies du sang similaire.
Mais pour la drépanocytose, les choses sont plus compliquées (boooouuuuuhhhh pourquoi ça tombe toujours sur nous :( snif :( ).

Pourquoi ? Parce que pour des malades atteints de leucémie et autres maladies similaires, leurs maladies menacent directement la durée de leur vie. Le risque de mourir tôt est largement plus important chez un leucémique et autres que chez un drépanocytaire. Tandis que la drépanocytose ne menace pas forcement la durée de la vie, mais la qualité de la vie.

Quant tenu de cette nuance entre durée et qualité de vie, on (les médecins) ne peuvent pas se permettre de calquer un protocole de greffe (lourd traitement de chimothérapie etc...) d'un patient leucémique sur un patient drépanocytaire.
Car les risques que les médecins prennent pendant la greffe chez un patient leucémique sont proportionnel au risque qu'il a de perdre la vie avec sa maladie. Donc on (les médecins) ne peut pas se permettre de toucher à la durée de vie d'une personne quand sa maladie elle ne menace que sa qualité de vie. (Vous suivez le raisonnement ?)

Et donc voilà, où est toute la complexité de la greffe de moelle pour les drépanocytaires, c'est de trouver un protocole de greffe adapté et proportionnel aux risques qu'impliquent la drépanocytose.

Voilà pourquoi les greffes de moelles chez les drépanos ne sont pratiquées que dans certains cas; les cas chez qui vous l'aurez compris, la drépanocytose menace directement la durée de leur vie.

Par ailleurs, pour éviter que le malade drépanos ne dévelloppe la maladie du greffon contre l'autre, la majeur partie des greffes de moelles chez les drépanocytaires ont été pratiquées et continues à être pratiquées sur des enfants d'âges compris entre 7 ans et 16 ans. Car dans cette tranche d'âge là, le risque que le greffon soit rejeté est très très très faible.

A l'heure actuelle seul quelques centaines d'enfants atteints de drépanocytaires DANS LE MONDE ENTIER entre 7 et 16 ans ont pu recevoir cette greffe. Et seul quelques dizaines de drépanocytaire agés de plus de 16 ans ont pu recevoir, je pense qu'on peut même les compter sur les doigts de nos mains.

Mais bon, mon médecin garde espoir qu'un jour, la médecine sera assez avancée pour que le plus grand nombre de drépanocytaires la recoivent !

So we just have to keep hope and faith ! ;) :d

Petite parenthèse pour conclure, l'émission de mardi soir dernier, n'est pas finie, comme toutes les téléréalités, si on veut brasser des téléspectateurs, il faut diffuser en plusieurs fois(ils sont trop nuls ces gens là mais bon...), alors si vous voulez en savoir plus, Mardi soir prochain sur M6, ne manquez pas la suite dans le prochain épisode...