la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Hier soir, je discutais avec ce très cher Trésor quand il me dit je suis fatigué mais j'ai pas sommeil. Au bout de deux secondes de réflexion, je me suis demandée mais qu'est-ce qu'il me raconte là? Mais en y réfléchissant bien, il avait bien raison la fatigue n'entraîne pas forcément le sommeil.

Donc grâce à ce génie, oui oui, faut lui dire de temps en temps, je vous ai trouvé un sujet d'article car il est vrai qu'en ce moment, je bloque un peu au niveau de l'imagination...
A bon entendeur !

LA FATIGUE , savez-vous qu'aujourd'hui 60% des Français se déclarent fatigués? dont la majorité les femmes. Pfff ah la la ces femmes, j'entends déja dire ce lecteur de sexe masculin, lol.
Mais qu'est-ce que c'est la fatigue ? C'est une sensation pénible et durable de
l'épuisement. On sait qu'elle touche tout le monde, malades, bien portants, riches, pauvres, noirs, blancs mais surtout les drépanocytaires (évidemment c'est un blog sur la drépano si tu l'as toujours pas remarqué donc fallait bien que je reparle de nous!).

Et LE SOMMEIL alors? Ben lui il est caractérisé essentiellement par la suspension de la vigilance et le ralentissement de certaines fonctions. Si si comme ces petits êtres vivants (les marmottes par exemple) qui hibernent pendant toute la période hivernale. Tu crois vraiment qu'ils sont fainéants à ce point pour dormir pendant plusieurs mois? Non tu te trompes là, c'est juste qu'eux, ils sont malins, ils se risquent pas à faire des saltos arrières pour gagner des médailles à Turin ! Ils préfèrent le chaud, tu vois.

Mais plus sérieusement, on croit fréquemment qu'il suffit de dormir pour se reposer et se remettre de la fatigue. Mais tu peux te réveiller à 5h du mat' et être en plein forme, alors que quand tu sors de ta grasse matinée à 10h, t'es super épuisé. Il est donc important de trouver le bon rythme pour se réveiller en pleine forme!

Et pour me centrer sur les drépanocytaires, il faut apprendre à conserver son énergie, à ne pas en perdre, à se revitaliser, se recharger en énergie. Pour cela, il afut respecter une certaine hygiène de vie :
- dormir suffisamment
- manger équilibré, vitaminé
- boire beaucoup d'eau
- prendre conscience de sa façon de respirer
- ne pas bloquer sa respiration avant ou pendant un effort
- apprendre à respirer profondément, calmement en toute circonstance
- varier ses activités
- se faire plaisir en trouvant des activités qu'on aime faire
- éliminer les activités non indispensables
- identifier ses forces, ses aptitudes et ses intêrets
- prendre conscience qu'une vision négative du monde fait perdre de l'énergie
- cultiver la joie ...

Il y en a tellement vous savez, je vous ai cité les plus importants. Et finalement je me rends compte que cela doit s'appliquer à tout le monde, malade ou pas...

Et puis petite citation quotidienne de mon paternel : "C'est bien quand on fait rien qu'on se fatigue le plus ". Merci à lui de me le dire tous les jours, lol!

Certains se demandent comment fait-on pour savoir si on est drépanocytaire ou pas? Ben je vais leur répondre, donc Zaza ouvre bien tes yeux, lol. C'est une personne que je ne connais pas et qui ne me connait même pas, mais qui prend la peine de lire ce blog et qui laisse des commentaires bien sympathiques. Merci à elle !

Bon c'est tout simple tu vas dans un laboratoire avec ta petite ordonnance de ton médecin chéri pour faire une analyse de sang. J'imagine certains qui ont déja peur (hein Stéphanie). Mais attends, je veux pas me faire piquer, je veux pas qu'on me garde mon sang ! Mais si si, t'es obligé ! De toute façon, c'est une seule piqûre pour toute ta vie. C'est une électrophorèse de l'hémoglobine.

Donc ensuite l'analyse (au bout de quelques jours) te dit si t'es :
- AS ou AC : transmetteur mais pas malade.
- SS ou SC : malade drépanocytaire
- AA : waouh la chance, c'est bon tu peux aller faire la fête, t'es ni transmetteur du gène drépanocytaire ni malade.

Moi je suis SS donc drépanocytaire homozygote.
Mes parents AS donc drépanocytaires hétérozygotes donc transmetteurs du gène mais en bonne santé.
Mes 2 petites soeurs sont AS comme mes parents.

Bon sinon, depuis 20 ans, il existe un dépistage néonatal qui permet de voir si le nouveau-né ne porte pas le gène drépanocytaire. C'est un test qui a procuré assez de polémiques car c'est un test de dépistage assez ciblé. Et oui, souvent réservés aux nouveaux-nés dont les parents sont originaires des populations africaines, antillaises, ou méditerranéennes (les plus aptes à avoir cette maladie). Certains doutaient de la légitimité d'un ciblage qui pouvait apparaitre comme discriminatoire.
Mes soeurs (13 et 6 ans et demi) on fait cette analyse à l'âge de 3 mois, donc tout bébé. Analyse, un peu forcée quand on sait que la grande soeur est malade.

Donc, toi, jeune adulte qui se prend en main, tu vas faire ta petite piqûre pour savoir si tu n'es pas atteint! Vas-y demain si t'as des symptômes que je cite dans un article d'avant. Vas-y demain si tu sais qu'un membre de ta famille est atteint par cette maladie car c'est héréditaire! Vas-y quand même si tu n'as rien de tout ca, mais bon je te laisse quelques jours de répit!
Je vous rappelle qui vaut mieux prévenir que guérir ! Et là je ne parle pas que de la drépanocytose mais de toutes les maladies! Ne croyez pas que sous-prétexte que vous êtes jeunes et en bonne santé que tout va bien! Méfiez-vous!
"Elle essaye pas de me faire peur là!" Si si, et c'est fait exprès.

Bonjour, Mesdames et Messieurs, si nous sommes tous réunis ici, ce soir , sur ce plateau c'est pour accueillir les candidats de...du skyblog de Christelle pour connaitre leur niveau en matière de drépanocytosologie (je viens juste de l'inventer t'inquiète).

En effet, après avoir gentiment dialogué avec une personne de sexe masculin sur msn, je me suis aperçue que certaines personnes ne prenaient pas la peine de lire ce blog ou peut-etre les pauvres ne peuvent lire donc se rabattaient sur les photos. Mais dis toi, ami du sexe opposé, ai-je l'air d'être à la recherche? non non non. Salut ca va? j'ai vu que t'avais fait un blog et je voulais mieux te connaître! Ahhh c'est gentil (Christelle en mode tebe) Oui c normal dis moi tu peux te présenter un peu Mais je le fais sur mon blog (Christelle en mode je-menerve-ou-pas!) Ah mai en fait j'ai lu que la 1e page c pour ca et apres j'ai regardé ta foto dc je voulé te connaitre un peu mieux vu que t jolie Merci mais moi jsui pa à la recherche tu c je veu juste parler d'une chose qui m'interess sr un blog c tou (Là Christelle en mode aigrie) Bon ben casse toi alors poufiasse.

Apres j'ai pas pu lui dire des jolis petits noms d oiseaux car monsieur m'a gentiment bloqué! Ah la la, la magie du net!

Bref revenons à nos moutons : le quizz.
La règle a changé! Depuis le début de l'année chez Lepers, c'est plus des "Je suis..." mais des "Vrai ou Faux". Ben oui, faut regarder la 3 de temps en temps au lieu de squatter BET! (pourquoi je mens lol).


1. La splénectomie est un synonyme de globule ?
VRAI ou FAUX

2. Le drépanocytaire ne risque rien en croisant longtemps ses jambes?
VRAI ou FAUX

3. La drépanocytose est une maladie qui disparait avec l'âge?
VRAI ou FAUX

4. La drépanocytose est un cancer du sang?
VRAI ou FAUX

5. Le drépanocytaire peut prendre nimporte quel avion?
VRAI ou FAUX

6. Le sang est un liquide qui transporte l'oxygène?
VRAI ou FAUX

Voilà... Les résultats la semaine prochaine. Le gagnant du quizz aura la chance d'avoir un tête-à-tête au resto avec Trésor (cf témoignage 1) si c'est une fille. Sinon, si c'est un mâle ca sera un tête-à-tête au resto avec moi. Franchement c'est pas un cadeau d'aller au resto avec moi. Tu sais pas comment je mange moi! Je suis mince et j'ai la chance de le rester même en mangeant bien donc pourquoi ne pas en profiter.
Bon c'est pas vrai pour les cadeaux c'est un délire entre Trésor et moi. Je sais pas le ou la gagnant(e) dira ce qu'il veut bien avoir, en sachant que je suis qu'une pauvre petite étudiante !

PS : merci à Creola qui m'a ajouté dans ses blogs préférés et qui a fait un article sur la drépano ! Son blog c'est http://creola01.skyblog.com. C'est la vie d'une jolie martiniquaise qui raconte ses goûts pour le percing et ses délires avec ses amis!

Après deux témoignages (Trésor et moi), je suis toujours à la recherche de nouveaux témoignages.

Je t'assure ca fait pas mal au contraire tu te confies un peu, beaucoup, passionnément, à la folie (comme tu le sens), tu montres ta jolie petite tête ou pas (je respecte) mais c'est pour la bonne cause.
- Donnez du courage aux drépanocytaires qui vivent mal leur maladie.
- Montrez qu'ils ne sont pas seuls au monde (moi je le croyais ya pas si longtemps franchement)
- Montrez aux non malades comment nous aussi on peut réussir à vivre un peu comme eux avec la force, le courage, l'envie et la foi pour certains.
- Faire un blog pédagogique, mais pas trop ennuyant avec un truc concret : LE TEMOIGNAGE.

Franchement en ce moment, je me pose pleins de questions sur la vie, la société, les êtres humains. Si si j'ai des périodes où je me crois en philo comme à la vieille époque.Pourquoi nous ne sommes pas si solidaires? Pourquoi certaines personnes ne s'intéressent à rien, est ce qu'ils sont satisfaits au moins de cette passivité, de leur vie? Pourquoi une personne de 20 ans a les tripes de montrer ses ressentis en tant que malade et une personne qui pourrait avoir le double de cet âge ne l'assume pas cette maladie? Je ne suis pas là pour juger ni refaire le monde mais je me pose de nombreuses questions en ce moment!
Je crois que je suis trop naîve en fait! Que l'être humain ne cherche que son bonheur (maison, mari, femme, enfants, travail, bonne retraite...) et pas celui de son prochain. Je crois bien que toutes les paroles que mon père me disait et qui à l'époque me fatiguait à un point pas possible, je commence à ne plus les prendre comme une morale de plus de l'autorité parentale.lol. L'humanité va tout droit à l'échec, Christelle! Vous vous intéressez à rien à part à aller zouker! lol. C'est un peu radical, je trouve mais j'espère que c'est faux ce qu'il me dit!

C'est peut-être un truc qui date mais bon... J'ai trouvé sur le net une action que les Américains ont fait pour la lutte contre la drépanocytose...Création d'un timbre fait à Atlanta en Septembre 2004. Drépanocytose en anglais ca se dit "sickle cell anemia" et ce timbre a été créé pour faire connaitre la maladie aux gens et montrer le besoin de développer les recherches et investissements pour trouver un traitement contre cette maladie.

80 000 américains sont touchés par la maladie.
"Test early for sickle cell" souligne l'importance d'aller rapidement faire un test pour ceux qui ont de grandes chances d'avoir la maladie (parents, frères, soeurs malades ou porteurs du gène, ou symptômes comme une forte anémie...).

Au fait 96,4 millions d'exemplaires de ce timbre a été imprimé, je pense qu'autant de timbres ont été vendu quand tu sais que 46% des lettres postées dans le monde (soit 202 milliards de lettres) l'ont été par La Poste Américaine.

Franchement, bonne idée faite par La Poste Américaine...Moi qui trouve les Américains un peu antipathiques...lol. Bon je vais aller me coucher car là je dis que de la m...

P.S. : merci à ceux qui me laissent des commentaires! De plus, je cherche toujours des témoignages... (malades, proches de malades)