Bonjour, peux-tu te présenter en quelques mots (prénom, age, loisirs, études, profession)?
Bonjour à tous ;
Je me présente, je m' appelle Trésor, j' ai 20 ans, j' ai un BTS en Mécanique et Automatisme Industriel, et actuellement on va dire que je suis en arrêt maladie.
Comment es-tu lié par cette maladie (frère malade, toi-même...)?
C'est moi qui suis atteint par la drépanocytose.
Quand a t' on découvert ta maladie? Fais-tu régulièrement des crises?
Mes parents ont découvert que j' étais atteint de cette maladie à ma naissance.
J' ai eu une enfance relativement calme jusqu'à mes 5 ans, où j' ai eu ma première grosse crise de drépanocytose avec obligation de transfusion sanguine etc. Les crises ont continué par la suite, mais pas de manière fréquente, disons que c' était de manière ponctuelle, de temps en temps...
Puis vers l' âge de 14-15 ans, j' ai eu des crises de plus en plus rapprochées, avec des hospitalisations très fréquentes, à peu près au rythme d' une crise tous les deux à trois mois, avec une très très grosse crise à l'âge de 15 ans qui a failli être fatal pour moi, parce que les médecins ne me donnaient pas de chance de survie, tellement j' étais dans un état critique...
Mais Dieu est bon et par sa grâce je m' en suis sorti, donc ne me demandez pas si je crois au miracle, parce que je vous répondrais que OUI bien sûr...enfin bref toujours est-il que après cette dernière crise, la drépanocytose semblait être partie en vacances ou peut-être qu' elle avait opter pour un cessez le feu dans mon corps, parce que j' ai eu une très longue période de trêve qui a duré presque 5 ans, sans quasiment aucune grosse douleur, aucune crise importante...
Puis elle s' est réveillée en décembre 2004 en puissance, où j' ai eu une hospitalisation qui a durer 1 mois, là encore très très grosse crise, état critique, transfusion sanguine, morphine, petit séjour de 2 semaines en réanimation, enfin la totale quoi !
J' emploie le terme de « crises » mais je pense que beaucoup de vous doivent se demander à quoi je fais allusion.
En fait dans le langage des drépanos (eh oui nous aussi nous avons notre langage), on utilise le terme « crises » pour désigner une période durant laquelle nous éprouvons des douleurs dans notre corps, des douleurs justement dûs à la maladie.
Alors il faut savoir qu' il n'y a pas de temps limite pour ces douleurs, elles peuvent durer 3 heures, comme 3 jours.
Quel type de douleurs as-tu?
En fait les douleurs ne sont pas forcément les mêmes selon les patients, il y a beaucoup de nuances, par exemple pour mon cas, les douleurs que j' éprouve quand j' ai mal, ce sont des douleurs dorsales (les plus fréquentes), sinon j' ai aussi des fois des douleurs thoraciques, des douleurs aux articulations où encore au c½ur quelques fois. Je peux avoir, l' une ou l'autre de ces douleurs, et d' autres fois (très rare) je peux les avoir toutes en même temps, je vous laisse imaginer la suite...
Comment se passe ta vie quotidiennement en tant que drépanocytaire ?
En fait, je crois que ceux qui me connaissent et qui liront cet article sur ce blog, (à l' exception bien sur de mes proches) seront étonnés d'apprendre que je suis atteint de cette maladie.
Parce que, hormis, quand je suis hospitalisé, donc ça, il n' y a que mes proches qui peuvent le savoir, j' ai pas la tête d' une personne atteinte par une grave maladie.
J' ai suivi mes études, jusqu'à mon BTS et aucun de mes camarades de classe (là encore excepté les plus proches), n' a remarqué que j' étais atteint de cette maladie.
Parce que quand je n' ai pas de crises, je suis un jeune homme tout à fait « normal », je cours comme tout le monde, je marche comme tout le monde, je mange comme tout le monde, je fais tout comme tout le monde, et je pense que c'est pour cela aussi que beaucoup n' ont jamais remarqué que j' étais atteint par cette maladie.
Donc ma vie quotidienne en tant que drépanocytaire s'assimile à la vie quotidienne de n' importe qui, à la seule exception que je dois faire plus à attention que les autres, pour ne pas trop m'exposé à des risques de crises.
Qu' as-tu à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?
Déjà je voudrais dire, à toutes les personnes qui vont visiter ce blog et qui sont en parfaite santé, c'est que les drépanocytaires (je parle pour les drépanocytaires, mais je pense que tous ceux atteints, d' une maladie génétique, ou qui ont des gros problèmes de santé me rejoindront sur ce point) n' ont pas besoin de votre pitié !
On a besoin de soutien, mais pas de pitié !
Je dis ça parce que souvent quand je rencontre des personnes et que je leur dis que je suis atteint d'une maladie génétique, l' attitude des personnes change à mon égard, ils se mettent à me regarder avec un de ces regards, l' air de dire « Oh le pauvre ! » comme si j' allais mourir dans 2 heures.
Certes, on a une maladie génétique rare et grave, certes chaque crise peut être fatale, mais en attendant nous sommes vivant, nous ne sommes pas des infirmes ou des paralytiques. Et je crois que c' est le premier message que je veux faire passer et il est très bien résumé par le nom de ce blog « DREPAN-HOPE », un terme assez contradictoire « Drepan » pour Drépanocytose, mettez derrière ça, tous les mots graves que vous voulez, mais aussi « HOPE » pour Espoir, Vie, Victoire, Vivant !
Ensuite, je voudrais dire au famille de drépanocytaires, que je sais ce que vous ressentez quand vous voyez l' un des votres atteint par cette maladie, souffrir et se retrouver en hospitalisation. Vous voudriez tellement l' aider à se sentir mieux, mais vous vous sentez impuissant et pensez que vous ne pouvez rien faire !
Et là encore je voudrais faire tomber cette barrière, c'est que vous pouvez faire beaucoup, simplement par votre présence, entourer le, soutenez le, faites attention à lui, c' est l' une des choses qui le motivera à se battre le plus contre cette maladie.
Et à tous mes compagnons de galère dans cette maladie, je voudrais juste dire, c'est vrai que la maladie a eu notre corps, mais ne la laissons jamais avoir notre esprit ! Gardez toujours la foi, et faites en sorte de toujours avoir un bon moral quoi qu'il arrive. Parce que si la drépanocytose arrive aussi à camper dans votre esprit, c' est la fin des haricots ! Vous perdez l' envie de vous battre, l' envie de vivre, l' envie de vous en sortir, et rassurer vous je sais de quoi je parle, ça m' est arrivé si souvent, mais grâce à Dieu aujourd' hui je suis devenu fort dans mon esprit !
Et puis aussi, à tous les drépanos qui liront cet article, il est temps de sortir de votre cachette ! On a besoin de vos témoignages pour faire avancer les choses ! INFORMONS ! AGISSONS ! et VIVONS !
P.S. : C'est lui qui m'a poussé à faire ce blog, c'est lui qui a choisi le nom de ce blog, c'est lui qui me remonte le moral quand ca va pas... Merci à lui!
Bonjour à tous ;
Je me présente, je m' appelle Trésor, j' ai 20 ans, j' ai un BTS en Mécanique et Automatisme Industriel, et actuellement on va dire que je suis en arrêt maladie.
Comment es-tu lié par cette maladie (frère malade, toi-même...)?
C'est moi qui suis atteint par la drépanocytose.
Quand a t' on découvert ta maladie? Fais-tu régulièrement des crises?
Mes parents ont découvert que j' étais atteint de cette maladie à ma naissance.
J' ai eu une enfance relativement calme jusqu'à mes 5 ans, où j' ai eu ma première grosse crise de drépanocytose avec obligation de transfusion sanguine etc. Les crises ont continué par la suite, mais pas de manière fréquente, disons que c' était de manière ponctuelle, de temps en temps...
Puis vers l' âge de 14-15 ans, j' ai eu des crises de plus en plus rapprochées, avec des hospitalisations très fréquentes, à peu près au rythme d' une crise tous les deux à trois mois, avec une très très grosse crise à l'âge de 15 ans qui a failli être fatal pour moi, parce que les médecins ne me donnaient pas de chance de survie, tellement j' étais dans un état critique...
Mais Dieu est bon et par sa grâce je m' en suis sorti, donc ne me demandez pas si je crois au miracle, parce que je vous répondrais que OUI bien sûr...enfin bref toujours est-il que après cette dernière crise, la drépanocytose semblait être partie en vacances ou peut-être qu' elle avait opter pour un cessez le feu dans mon corps, parce que j' ai eu une très longue période de trêve qui a duré presque 5 ans, sans quasiment aucune grosse douleur, aucune crise importante...
Puis elle s' est réveillée en décembre 2004 en puissance, où j' ai eu une hospitalisation qui a durer 1 mois, là encore très très grosse crise, état critique, transfusion sanguine, morphine, petit séjour de 2 semaines en réanimation, enfin la totale quoi !
J' emploie le terme de « crises » mais je pense que beaucoup de vous doivent se demander à quoi je fais allusion.
En fait dans le langage des drépanos (eh oui nous aussi nous avons notre langage), on utilise le terme « crises » pour désigner une période durant laquelle nous éprouvons des douleurs dans notre corps, des douleurs justement dûs à la maladie.
Alors il faut savoir qu' il n'y a pas de temps limite pour ces douleurs, elles peuvent durer 3 heures, comme 3 jours.
Quel type de douleurs as-tu?
En fait les douleurs ne sont pas forcément les mêmes selon les patients, il y a beaucoup de nuances, par exemple pour mon cas, les douleurs que j' éprouve quand j' ai mal, ce sont des douleurs dorsales (les plus fréquentes), sinon j' ai aussi des fois des douleurs thoraciques, des douleurs aux articulations où encore au c½ur quelques fois. Je peux avoir, l' une ou l'autre de ces douleurs, et d' autres fois (très rare) je peux les avoir toutes en même temps, je vous laisse imaginer la suite...
Comment se passe ta vie quotidiennement en tant que drépanocytaire ?
En fait, je crois que ceux qui me connaissent et qui liront cet article sur ce blog, (à l' exception bien sur de mes proches) seront étonnés d'apprendre que je suis atteint de cette maladie.
Parce que, hormis, quand je suis hospitalisé, donc ça, il n' y a que mes proches qui peuvent le savoir, j' ai pas la tête d' une personne atteinte par une grave maladie.
J' ai suivi mes études, jusqu'à mon BTS et aucun de mes camarades de classe (là encore excepté les plus proches), n' a remarqué que j' étais atteint de cette maladie.
Parce que quand je n' ai pas de crises, je suis un jeune homme tout à fait « normal », je cours comme tout le monde, je marche comme tout le monde, je mange comme tout le monde, je fais tout comme tout le monde, et je pense que c'est pour cela aussi que beaucoup n' ont jamais remarqué que j' étais atteint par cette maladie.
Donc ma vie quotidienne en tant que drépanocytaire s'assimile à la vie quotidienne de n' importe qui, à la seule exception que je dois faire plus à attention que les autres, pour ne pas trop m'exposé à des risques de crises.
Qu' as-tu à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?
Déjà je voudrais dire, à toutes les personnes qui vont visiter ce blog et qui sont en parfaite santé, c'est que les drépanocytaires (je parle pour les drépanocytaires, mais je pense que tous ceux atteints, d' une maladie génétique, ou qui ont des gros problèmes de santé me rejoindront sur ce point) n' ont pas besoin de votre pitié !
On a besoin de soutien, mais pas de pitié !
Je dis ça parce que souvent quand je rencontre des personnes et que je leur dis que je suis atteint d'une maladie génétique, l' attitude des personnes change à mon égard, ils se mettent à me regarder avec un de ces regards, l' air de dire « Oh le pauvre ! » comme si j' allais mourir dans 2 heures.
Certes, on a une maladie génétique rare et grave, certes chaque crise peut être fatale, mais en attendant nous sommes vivant, nous ne sommes pas des infirmes ou des paralytiques. Et je crois que c' est le premier message que je veux faire passer et il est très bien résumé par le nom de ce blog « DREPAN-HOPE », un terme assez contradictoire « Drepan » pour Drépanocytose, mettez derrière ça, tous les mots graves que vous voulez, mais aussi « HOPE » pour Espoir, Vie, Victoire, Vivant !
Ensuite, je voudrais dire au famille de drépanocytaires, que je sais ce que vous ressentez quand vous voyez l' un des votres atteint par cette maladie, souffrir et se retrouver en hospitalisation. Vous voudriez tellement l' aider à se sentir mieux, mais vous vous sentez impuissant et pensez que vous ne pouvez rien faire !
Et là encore je voudrais faire tomber cette barrière, c'est que vous pouvez faire beaucoup, simplement par votre présence, entourer le, soutenez le, faites attention à lui, c' est l' une des choses qui le motivera à se battre le plus contre cette maladie.
Et à tous mes compagnons de galère dans cette maladie, je voudrais juste dire, c'est vrai que la maladie a eu notre corps, mais ne la laissons jamais avoir notre esprit ! Gardez toujours la foi, et faites en sorte de toujours avoir un bon moral quoi qu'il arrive. Parce que si la drépanocytose arrive aussi à camper dans votre esprit, c' est la fin des haricots ! Vous perdez l' envie de vous battre, l' envie de vivre, l' envie de vous en sortir, et rassurer vous je sais de quoi je parle, ça m' est arrivé si souvent, mais grâce à Dieu aujourd' hui je suis devenu fort dans mon esprit !
Et puis aussi, à tous les drépanos qui liront cet article, il est temps de sortir de votre cachette ! On a besoin de vos témoignages pour faire avancer les choses ! INFORMONS ! AGISSONS ! et VIVONS !
P.S. : C'est lui qui m'a poussé à faire ce blog, c'est lui qui a choisi le nom de ce blog, c'est lui qui me remonte le moral quand ca va pas... Merci à lui!
