la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Qu'est-ce qui provoque les crises de la drépanocytose ? Comment vivre avec la drépanocytose ?

Qui dit anémie dit mauvaise tolérance aux efforts physiques puisque la fatigue, induite par l'anémie, est permanente mais elle est aggravée par les efforts. Ces efforts demandent de l'oxygène et ceci entraîne une fatigue plus importante.

Plusieurs facteurs favorisent les crises drépanocytaires :

* La déshydratation fait perdre de l'eau au globule rouge ce qui rend le sang moins fluide. Or la déshydratation est fréquente chez le drépanocytaire car il est atteint de polyurie due aux lésions provoquées par les petits bouchons de globules rouges. Le rein perd ainsi sa capacité à concentrer les urines. Pour éliminer les déchets, un drépanocytaire est donc obligé d'uriner beaucoup plus qu'un individu non drépanocytaire. Le drépanocytaire doit boire beaucoup.

*Le ralentissement de la circulation sanguine : Tout ce qui ralentit la circulation peut créer une stase, c'est-à-dire que les globules rouges restent à un endroit et vont favoriser la crise. De nombreuses conditions ralentissent la circulation sanguine : l'effet que l'on appelle garrot (un vêtement trop serré par exemple); une mauvaise position; le froid (contracte les petits vaisseaux et ralentit la circulation); la fièvre (la déshydratation et la formation de protéines inflammatoires ralentissent la circulation); les infections (les globules blancs en excès collent aux vaisseaux et empêchent les globules rouges de circuler). Il faut donc combattre la fièvre avec des médicaments et boire beaucoup.

*Tout ce qui fait consommer de l'oxygène en plus favorise la crise : Les efforts avec essoufflements, les efforts musculaires concentrés sur un muscle, comme l'haltérophilie, font consommer plus d'oxygène.

Tout ce qui désature l'hémoglobine en oxygène déclenche une falciformation accélérée. De nombreux facteurs de l'environnement agissent sur le phénotype d'un individu atteint de drépanocytose.

* La vie en altitude : Le risque est variable d'un patient à l'autre, mais il faut tenir compte qu'au-delà de 1500 m le risque augmente si on n'est pas en condition physique optimale. Mieux vaut éviter les altitudes au-delà de 2000m, contrôler les autres facteurs (froid, neige, efforts physiques).

* Les voyages en avion : La pressurisation des avions correspond à une altitude de 1500 à 1800 m ce qui constitue un risque certain de crise douloureuses à cause de la baisse d'oxygène. Le passager devra boire abondamment, éviter la station assise prolongée, éviter les vêtements trop serrés.

* A la mer, à la piscine : attention aux écarts de températures entre l'air et l'eau, sources de crises. Il ne faut pas rester dans l'eau plus de 20 minutes et bien se couvrir (peignoir) en sortant.

* L'alcool : qui est toxique est contre-indiqué chez les drépanocytaires. L'alcool déshydrate et peut déclencher des crises.

*Le tabac : est très nocif pour le drépanocytaire dans la mesure où il diminue l'oxygène dans le sang.

Bonjour, peux-tu te présenter en quelques mots (prénom, age, loisirs, études, profession...)?

Bonjour, moi, c'est Christelle, j'ai 23 ans, je suis en 3e année de licence AEI mention Commerce et Affaires Internationales à Paris XII. J'aime bien danser. Pendant 7 ans, j'ai fait de la danse modern jazz, et j'ai fait un an et demi de salsa, j'aime bien écouter de la musique, et sinon j'ai créé ce blog pour vous, pour mes amis, ma famille, pour vous informer et découvrir comment on vit de cette maladie.

Comment es-tu lié par cette maladie (frère malade, toi-même...)?

Je suis drépanocytaire homozygote.

Quand a t'on découvert ta maladie? Fais-tu régulièrement des crises?

A mes 8 mois, j'ai fait une convulsion comme presque tous les enfants à cet âge. Mes parents m'ont emmené à l'hôpital et ils ont découvert à la suite d'examens que j'étais atteinte de la drépanocytose.

J'étais leur premier enfant, donc ça était dur pour mes parents qui venaient juste d'arriver en Métropole. Ca leur est vraiment tombé dessus. À l'époque, ils étaient très mal informés mais ma mère s'est inscrite à plusieurs associations qui l'ont aidé à mieux comprendre ce que j'avais. Mon enfance se résumait à des va-et-vient aux urgences, car les médecins ont dit à mes parents qu'à la moindre anomalie, je devais aller à l'hôpital donc la moins petite fièvre, c'était « urgences ». Je ne me souviens pas trop de mon enfance malade mais il parait que j'avais souvent des douleurs, que j'étais une petite fille triste et que je ne mangeais pas beaucoup.

En 1991, souvenir d'une hospitalisation après une chute d'un tourniquet, car je respirais mal, j'avais des douleurs, donc hospitalisation de plusieurs jours et transfusion sanguine.
En 1992, en CM2, je me souviens très bien, il y a une classe de neige organisée par mon institutrice, alors là, je vous raconte pas la panique totale de mes médecins, de ma famille et de mon instit' pour me laisser aller à la montagne en classe de neige. En cas de fièvre, on devrait me rapatrier en hélico de Vars, manque de pot, je tombe malade, mais je supplie les gens pour me garder avec eux. Finalement, ils acceptent mais au lieu d'aller faire du ski avec mes petits camarades, je reste dans le chalet avec les femmes de ménage et le cuisinier. Mais c'était cool, ils étaient adorables avec moi.
Bon à part ça, j'ai eu droit à la cholécystectomie (plus de calculs rénaux), et une amygdalectomie (plus d'amygdales), et aussi à 4-5 transfusions sanguines. Mes hospitalisations, je les compte plus mais c'est vrai que j'en fais moins depuis que j'ai passé le stade d'ado. lol. Elles sont moin sfréquentes mais plus violentes aussi.

Ma dernière hospitalisation est quand même récente, en octobre/novembre 2005, je fais une grosse crise, qui me fait rater 3 semaines de cours, je vais aux urgences près de chez moi, après 3 jours d'hospitalisation, le SAMU me transfère en réanimation de NECKER car je suis dans un état très grave. Moi, je me sentais mal mais bon la douleur c'est mon quotidien aujourd'hui. Mais quand je vois qu'on roule à 150 et qu'on me met le gyrophare, je m'inquiète un peu. En fait, j'ai fallu faire une embolie pulmonaire.


Quel type de douleurs as-tu?

Mes douleurs sont souvent dans les membres inférieurs : les genoux, les jambes. Ensuite c'est les bras, les poignets, coudes. Après le thorax, le dos, les reins. Pas tout en même temps, je vous rassure !
En gros ce sont les articulations. Pour en choisir 2 principaux, je vais dire les genoux, les reins. Je choisis ceux là car ils sont très fréquents et les plus douloureux.

Je vais vous expliquer un peu ma douleur car je vois trop souvent mes parents démunis (les pauvres !) en voyant que je souffres le martyr mais en ne comprenant pas du tout ces douleurs qui sont invisibles (pas de bleus, pas de bosses). En fait c'est comme si un couteau se plante dans l'un de vos membres et qu'on le retire d'un coup sec ! Ca c'est pour les très grosses douleurs qui m'obligent à aller aux urgences!

Comment se passe ta vie quotidiennement en tant que drépanocytaire ?

Ben pour moi, tout va bien, il y a des hauts et des bas, mais ça, je pense c'est comme tout un chacun. Aujourd'hui, à 23 ans, j'arrive à mieux gérer mes crises, mes douleurs. Je sais à quel moment une crise va venir. Je sais ce que je dois faire et je peux me gérer toute seule. Je peux laisser ma mère un peu tranquille, elle a plus besoin de m'emmener chez le médecin, je peux aller aux urgences seule, si ma douleur est encore supportable. Mais bon, en général, mes parents ne veulent pas trop lol.
Ensuite, je vais à la fac, j'ai raté 3 semaines de cours cette année à cause de cette maladie mais heureusement il y a des copines de classe qui m'ont aidé à tout rattraper mais après au niveau des profs, il y en a qui veulent que vous rattrapez tout, tout de suite, quelque soit la cause de votre absence. Mais à part ça, je pense que j'arrives à suivre comme tout le monde même si j'ai une forte anémie.

Qu'as-tu à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?


Ben déjà en tant que créatrice de ce blog, j'aimerais avoir plus de commentaires de ceux qui sont touchés de près ou de loin de cette maladie (amis, familles, malades eux-mêmes) pour savoir si mon blog leur a fait découvrir des choses ou pas.
Ensuite j'aimerais bien que vous m'aidiez à faire plus parler de ce blog car mes visites se résument à 8 ou 9 par jour donc en l'occurrence que mes proches amis et mon but c'est de faire connaître à un nombre plus important cette maladie. Ca me tient très à cœur !

Après je voulais dire à tous les malades et là je ne parles pas que de la drépanocytose, de tenir le coup, de ne jamais baisser les bras et de ne pas croire que la maladie nous a choisit pour nous faire vivre une vie minable mais au contraire !
Avec ma maladie, je comprends mieux les gens qui souffrent, qui sont tristes et avec cette maladie, j'ai envie de me surpasser, de me dire ok elle m'a choisie mais je vais lui montrer ce que je pèse. (Je sais pas si c'est français ça mais c'est un dicton en créole : an ké montré-y sa en ka pésé !).
Pour finir, merci à maman, je la trouve trop courageuse ce petit bout de femme, qui a dû se remémorer quelques galères pour que j'écrive ce témoignage. Merci à mes amis et à ma famille qui se déplacent à l'hôpital pour me voir quand je suis malade. Vous savez pas comment ca fait plaisir.

La place du stress dans les crises est très importante. Tout le monde sait que le stress touche toutes les personnes dans le monde du travail, mais il touche également les enfants, les ados, les personnes âgées.

Le mot stress vient du latin stringere c'est-à-dire étreindre. On étreins quelqu'un avec son coeur, ses membres, limite on vous l'étouffer de son amour. lol. Mais étouffer nous conduit à oppresser, serrer trés fort donc ca amène une angoisse, anxiété voire un sentiment de détresse. La détresse c'est quoi, ben c'est un sentiment d'abandon, de solitude, d'impuissance...
Mais ca, tout le monde sait que c'est pas bon pour le moral, le physique...

Hé ben, chez le drépanocytaire, le stress provoque :
- une sensation d'étouffement, d'essoufflement ou de compression des voies respiratoires donc ca c'est pas bon car tu manques d'oxygène. Donc après les globules rouges deviennent plus rigides ce qui provoque des douleurs violentes.
- une accélération du rythme cardiaque peut engendrer des complications au niveau des crises.
- une transpiration abondante conduit facilement à une déshydratation donc rend le sang plus visqueux donc toujours pas bon pour toi!
- une sensation de baisse de température, t'as froid, alors qu'il fait super chaud, t'as les membres qui tremblent donc la douleur elle arrive direct! bam! sans crier garde!
- la facilité à attraper tous les virus qui passent, tiens un petit microbe par-là, je vais me le prendre... ben ca c'est encore à cause du stress. Ca te donne de la fièvre, t'es déshydraté après et hop, une petite crise douloureuse.
- les battements au niveau des tempes et des douleurs faciales ainsi que des maux de tête sont constatés. Ca provoque aussi des crises drépanocytaires.


Donc, je pense qu'il est important que je vous sensibilise sur la place du stress dans les crises. Donc toi, drépanocytaire, essaye de pas trop stresser pour rien, hein, c'est pour ton bien. Je sais que je suis mal placée pour parler, moi, la grosse stressée de la vie mais bon...J e me suis rendue compte que tous les symptômes décrits auparavant, je les ai tous eu!

Bon ce matin, j'ai réussi à avoir la présidente de l'association dont je vous ai parlé à mon tout premier article. Ben je suis vraiment confuse, parce qu'ils avaient un problème d'informatique, des gens bien sympathiques qui leur envoyaient des virus !!! Donc ils ont perdu tout leur listing. C'est pour cela que je n'avais aucune nouvelle d'eux depuis le mois de Septembre.
Bon que dire ? J'ai un peu honte d'avoir pensé que c'était une assoc' pas sérieuse car on a longuement parlé, et cette femme (la présidente) a vraiment la rage de faire bouger les choses. Son fils de 13 ans, est drépanocytaire.
Maintenant, je vais être une membre active de son assoc' et ouvrir une antenne dans ma ville. Elle m'a foutu la patate cette femme. Elle a une énergie de ouf! et m'a redonné le moral, je suis partie en cours ce matin, je rigolais toute seule pendant tout le trajet (une heure quand meme avec un grand smile! lol).

Arrivée en cours un peu en avance, je vais en salle info, lire mes mails et voir un peu les commentaires du blog, je découvres plein de comm' d'encouragement, de soutien, waouh!!! Ben là ca m'a refoutu une seconde patate lol. J'ai les nerfs là, j'ai grave envie d'avancer sur cette cause : la lutte contre la drépanocytose. Au delà d'un blog, je vais essayer de faire plus que ça, pour cette maladie incurable...

Oyé ! Oyé ! Gente damoiseau !
J'ai volé le siège de rédacteur en chef de Christelle le temps d'un petit article.

Nous allons parler d'un thème très sérieux aujourd'hui , c'est : « L'amour et La Drépanocytose » !
Oulalala vous avez vu ça quand même, qui mieux qu'un homme, peut vous parler d'amour n'est ce pas mesdames ? lol

En effet, en cette période de Saint-Valentin, nous nous devions de faire un article sur tout ça.
Alors je vais vous raconter une petite histoire d'un couple dont l'un des deux était drépanocytaire, je tiens à signaler que tout ceci n'est qu'une fiction...

Le Secret

C'est l'histoire d'un jeune homme que l'on nommera « lui » et d'une jeune fille qu'on appellera « Elle ».

Lui et Elle vivent dans la même ville, mais ne sont jamais croisés.
Lui est un étudiant plus ou moins brillant, les études lui réussissent bien et il est de ceux dont on dit qu'il ira loin.
Elle les études c'est pas trop son fort, non pas qu'elle soit bête, bien au contraire, disons juste que les études lui prennent la tête, elle préfère travailler et gagner des pépettes.

Lui avait suspendu ses études, pour comme il le disait pour « des détails ».
Elle toujours à la recherche de travail.

Alors pour tuer le temps, lui se connecte, de temps en temps sur Internet. Il surf et quelques fois va sur des tchats.
Elle, n'a pas le droit au net, mais navigue sur le wap.
Bref, rien ne semblait les rapprochés, mais en un certains jour d'été.
Le destin les a frappé !

Sur un tchat, ils se sont rencontrés ; quelques heures plus tard, ils se sont appelés ; puis quelques jours plus tard ils se sont rencontrés.
Les jours passent et nos deux jeunes ne peuvent plus se quitter. Pas un jour ne passe, sans qu'ils puissent s'appeler.
Elle, devient accro, et ne s'imagine pas ne pas vivre à ses côtés.
Lui a pris juste pour elle, un forfait illimité !

Le temps passe et ils filent le parfait amour, mais voilà qu'un malaise s'installe, entre eux jour après jour.

Lui si amoureux, prend des distances envers elle.
A lui, il veut qu'elle ne s'attache pas.
Invente des raisons bidons pour qu'ils ne se voient pas.

Elle a bien senti le malaise, se demande ce qui se passe, pourquoi c'est plus pareil? Leur relation devient de plus en plus amical, et ça lui fait énormément mal.

Alors de plus en plus, ils ne cessent de s'embrouiller.
Elle boude, parce que Lui ne vient pas souvent la visiter !
Elle en a marre, qu'il ne fasse que l'appeler, et qu'elle ne sache jamais où il est.
Ce qu'elle ne savait pas, c'est qu'il cachait un terrible secret.

Tout ceci, jusqu'à ce fameux soir, où le cœur lourd, il va l'appeler :

« Bébé, jai à te parler ! Je sais que entre nous ça va mal, et que notre éloignement te fais de plus en plus mal, mais toutes ces fois où je ne venais pas, et que j'inventais des fausses excuses pour qu'on ne se voit pas, en fait j'étais à l'hôpital, je suis atteint depuis ma naissance d'une maladie incurable. Je ne savais comment te le dire, je t'aime et je ne voulais pas que tu t'inquiètes et encore moins te faire souffrir... »

Les minutes passent, et au bout du tel les cœurs se brisent, il lui explique sa maladie, et ce que les médecins disent, envisage un avenir avec elle, mais a peur, qu'elle ne supporte pas ses crises...

Bref, un mois plus tard, elle finira par le quitter.
Non pas qu'elle avait cessé de l'aimer, mais simplement qu'elle n'avait pas cette force de supporter. Ce n'est pas faute d'avoir essayer mais comme avec tant d'autres cette maladie avait fini par l'épuiser.


Les drépanocytaires sont comme tout le monde, se rencontrent comme tout le monde, aiment comme le reste du monde, seulement sur le long terme, il se trouve que cette maladie peut poser quelques soucis au niveau du couple. Parce qu'il va falloir compter avec les douleurs et les crises, les hospitalisations, les bilans annuels. Il va falloir faire sans cesse attention, à des détails, pour éviter le max de crises possible enfin bref, je ne veux pas vous faire peur mais it's the truth you know !!!

Alors aimez vous et surtout soyez fort jusqu'au bout !

P.S : Je voudrais dire un gros BIG UP à toutes les mères de drépano, qui vivent avec nous, jour après jour, elles savent ce que c'est, et ce sont des ladys pleines de forces et de courages !
I Love you Mum !
Article écrit par Trésor
Christelle sur la photo (j'ai lutté pour faire mon coeur, mes doigts sont bizarres,je crois! lol)