la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Si tu souhaites faire un témoignage pour cette nouvelle année, n'hésites pas à m'envoyer un message privé et je t'expliquerais la marche à suivre...
A très bientot !

Merci Rosy pour ce témoignage et vraiment désolée pour l'attente Miss !!!
Sinon son blog c'est par ici X

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Salut! Je m'appelle Roselyne. J'ai 18ans
Je suis en première année médecine

Quand a-ton découvert votre maladie?

Je crois que c'était quand j'avais 2 ans et toute petite je ne comprenais absolument rien

Quel type de douleur avez-vous?

J'ai souvent des douleurs atroces aux articulations: genoux, coudes. Et parfois aux bras et aux jambes, quelques mots de tête aussi. Je vous assure que ce n'est pas beau d'avoir toutes ces douleurs.

Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?

C'est pas facile de vivre avec cette maladie mais on essaye de faire comme si de rien n'était même. Je fais semblant de montrer aux personnes qui m'entourent que tout va bien mais bon des fois c'est trop dur de cacher ses peines.
Personnellement je n'arrive pas à admettre que je suis malade et je me dis pourquoi tout ceci n'arrive qu'à moi. Et le regard des autres m'affaiblit d'avantage et je ne cesse de pleurer à chaque fois qu'on me lance des paroles qui blessent quand je parcours des avenues. Je passe mon temps à perdre espoir. Enfin de compte je me dis que la drépanocytose est mon amie fidèle, elle ne me lâche pas donc je l'accepte et depuis on forme un duo de choc.


Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?

Aux drépanocytaires: Ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie qui nous dérange tous mais essayons de n'est pas trop nous en faire et de vivre comme les autres. Ne baissons pas nos bras, unissons nous pour lutter contre cette maladie afin que ceux qui viendront après nous n'en souffrent plus, afin que ce monde de demain soit un monde sans maladie ou encore sans drépanocytose. "UNISSONS-NOUS POUR FAIRE FACE A LA DREPANOCYTOSE."

A la famille : On vous dérange beaucoup mais ce n'est pas de notre faute. On n'y peut rien, c'est le destin.

Et pour les autres: Arrêter d'avoir peur de nous, la DREPANOCYTOSE n'est pas contagieuse. Arrêter de nous regarder comme si nous ne sommes pas des humains. Faites des dons pour que la recherche avance.

Merci

Bonjour, peux-tu te présenter en quelques mots (prénom, âge, loisirs, études, profession)?
Salut, je me nomme guillaume, j'ai 22ans, je suis étudiant en 2éme année d'informatique.

Comment est-tu lié par cette maladie (frère malade, toi-même...)?
Je suis celui qui est atteint par cette maladie dans ma famille.

Quand a-t'on découvert ta maladie? Fais tu régulièrement des crises?
Mes parents ont découvert ma maladie à l'age de 3ans, je peux dire que j'ai des crises régulières parce que mes crises sont souvent très répètées. Je me souviens même avoir eu une crise qui a failli me coûter la vie à l'age de 13ans, j'ai été sauvé par Dieu et ma tante qui m'a amené très vite à l'hopital. Chose curieuse est que je suis rentré à la maison le même jour après une transfusion sanguine. En 2008-2009 j'ai eu des crises rapprochées qui on fait que j'ai été hospitalise 5 fois, chose qui ne m'étais jamais arrivé.
A chaque fois que j'ai des crises je suis transfusé.

Quel type de douleurs as-tu?
Disons que j'ai tous les types de douleurs qu'un drépanocytaire peut avoir.

Comment se passe ta vie quotidiennement en tant que drépanocytaire?
En tant que drépanocytaire j'ai une vie très différente des autres, puisque j'ai été oblige de quitter mes parents biologiques à cause de cette maladie par faute de moyens. Je vis avec mon oncle et c'est lui qui s'occupe de moi, de ma scolarisation, de mon traitement etc....
Beaucoup de personnes savent que je suis malade parce que mon oncle en parle à des amis quand je suis hospitalisé mais ils ne savent pas tous de quoi je souffres exactement.
Je n'aime pas parler de cela avec mes amis tout simplement parce que je ne suis pas fier de cette maladie.
J'ai mal quant j'imagine que mon oncle et sa femme se sacrifient pour que je sois toujours en bonne santé parce que ce n'est pas leur rôle mais celui de mes parents.
Je suis souvent triste quant je vois mes amis jouer au football ou nager et savoir que je ne peux pas faire ça à cause de ma maladie.
Aujourd'hui mon seul espoir est le seigneur notre dieu car lui seul peut me guérir de cette maladie mais j'ai aussi décider de faire comme si je n'avais aucune maladie et vivre ma vie comme je l'entend tout en prenant soin de moi.

Qu'as-tu à dire aux autres drépanocytaire, famille de drépanocytaire, ou aux autres personnes?
Ce que j'ai à dire aux autres drépanocytaires c'est de ne pas trop penser à cette maladie mais de se considérer comme des personnes en bonne santé même si ce n'est pas réellement le cas tout en prenant soin de leur santé. Le plus important pour nous ce sont nos études enfin d'assurer notre lendemain et celui de nos enfants.
Aux familles de drépanocytaires j'ai tout simplement à leur dire de nous apportez plus d'amour et de tendresse car nous en avons besoin.
Aux autres personnes j'ai a leur dit de ne pas ressentir de la pitié en notre égard mais de nous apportez leur soutien et réconfort enfin de ne pas se sentir seul.