Témoignage n°17 - Merci Guillaume

Bonjour, peux-tu te présenter en quelques mots (prénom, âge, loisirs, études, profession)?
Salut, je me nomme guillaume, j'ai 22ans, je suis étudiant en 2éme année d'informatique.

Comment est-tu lié par cette maladie (frère malade, toi-même...)?
Je suis celui qui est atteint par cette maladie dans ma famille.

Quand a-t'on découvert ta maladie? Fais tu régulièrement des crises?
Mes parents ont découvert ma maladie à l'age de 3ans, je peux dire que j'ai des crises régulières parce que mes crises sont souvent très répètées. Je me souviens même avoir eu une crise qui a failli me coûter la vie à l'age de 13ans, j'ai été sauvé par Dieu et ma tante qui m'a amené très vite à l'hopital. Chose curieuse est que je suis rentré à la maison le même jour après une transfusion sanguine. En 2008-2009 j'ai eu des crises rapprochées qui on fait que j'ai été hospitalise 5 fois, chose qui ne m'étais jamais arrivé.
A chaque fois que j'ai des crises je suis transfusé.

Quel type de douleurs as-tu?
Disons que j'ai tous les types de douleurs qu'un drépanocytaire peut avoir.

Comment se passe ta vie quotidiennement en tant que drépanocytaire?
En tant que drépanocytaire j'ai une vie très différente des autres, puisque j'ai été oblige de quitter mes parents biologiques à cause de cette maladie par faute de moyens. Je vis avec mon oncle et c'est lui qui s'occupe de moi, de ma scolarisation, de mon traitement etc....
Beaucoup de personnes savent que je suis malade parce que mon oncle en parle à des amis quand je suis hospitalisé mais ils ne savent pas tous de quoi je souffres exactement.
Je n'aime pas parler de cela avec mes amis tout simplement parce que je ne suis pas fier de cette maladie.
J'ai mal quant j'imagine que mon oncle et sa femme se sacrifient pour que je sois toujours en bonne santé parce que ce n'est pas leur rôle mais celui de mes parents.
Je suis souvent triste quant je vois mes amis jouer au football ou nager et savoir que je ne peux pas faire ça à cause de ma maladie.
Aujourd'hui mon seul espoir est le seigneur notre dieu car lui seul peut me guérir de cette maladie mais j'ai aussi décider de faire comme si je n'avais aucune maladie et vivre ma vie comme je l'entend tout en prenant soin de moi.

Qu'as-tu à dire aux autres drépanocytaire, famille de drépanocytaire, ou aux autres personnes?
Ce que j'ai à dire aux autres drépanocytaires c'est de ne pas trop penser à cette maladie mais de se considérer comme des personnes en bonne santé même si ce n'est pas réellement le cas tout en prenant soin de leur santé. Le plus important pour nous ce sont nos études enfin d'assurer notre lendemain et celui de nos enfants.
Aux familles de drépanocytaires j'ai tout simplement à leur dire de nous apportez plus d'amour et de tendresse car nous en avons besoin.
Aux autres personnes j'ai a leur dit de ne pas ressentir de la pitié en notre égard mais de nous apportez leur soutien et réconfort enfin de ne pas se sentir seul.