la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

« A cœur ouvert » - (Elle et Lui – Episode 2)

Souvenez-vous dans la première partie Elle et Lui, venaient de se quitter parce que Elle n'arrivait plus à supporter la maladie de Lui. Pourtant les jours, les semaines et les mois sont passés et ils sembleraient que Lui comme Elle n'arrivent pas à s'oublier. Alors Lui décide de lui écrire à cœur ouvert, bienvenue dans son univers...

J'ai le mal de toi
L'amour à bout, le manque de tout
L'envie d'y croire
Enfin...je suis en manque de nous

J't'écris ces mots le cœur au bout de ma prose
La vie c'est dur, chou...comme ma Drépanocytose

Eternel griot, d'histoires auxquelles je n'peux prétendre,
J'ai l'impression de ne vivre que pour n'être qu'un cœur à fendre
Et j'raconte ma vie à cette feuille qui ne peut m'répondre
L'esprit bercé par le souvenir de nos moments les plus tendres

C'n'est pas de ta faute
La solitude est ma compagne
Et comme tant d'autres
Où que j'aille, elle m'accompagne

Comment te dire le malaise de ma vie
L'amour me manque mais me dérange
Alors je le fuis puis je l'envie

La peur me hante
A chaque instant que je vis
La peur au ventre
Que pour moi tu ne t'enfonces dans le souci

A cœur ouvert
J'te parle de choses que souvent j'ne dis pas
De peur que comme ma mère
J'te vois avec ces larmes qu'on ne retient pas

C'est difficile chou, d'être libre
De mes remords
Quand chaque instants à vivre
C'est faire semblant de ne pas être mort

J'sais plus quoi faire
L'amour à bout, en manque de tout
Dans mon monde sous morphine, à quoi ça sert
Si je reste en manque de nous ?

La lettre est bouleversante, un véritable électrochoc...Elle ne sait pas trop quoi lui dire, que lui répondre...Alors pendant un temps elle reste dans le silence, entre sa peur et ce sentiment qui la tente, elle finit par lui écrire la lettre suivante...

T'es tout ce qui chasse mes jours gris
Quand la vie me clash
Et que je pars en vrille
Il m'a fallu du temps avant que je sache
Que la douleur court derrière tout ce qui peut vivre

Jeune fille insouciante et sans armes
A ma vie t'as donné un sens
Puisque que j'suis devenue une femme
Le jour où j'ai fait ta connaissance

J'ai le mal de toi
L'amour à bout, le manque de tout
L'envie d'y croire
Car en fait je suis en rêve de nous

Regarde ma crainte
A chacune de tes crises, je craque
Quand l'espoir me feinte
Et que c'est notre avenir que ta maladie braque

Alors elle me fait peur
A cause du mal qu'elle sème
Mais est-ce une raison de noyer dans nos pleurs
Tout l'amour qu'on s'aime ?

J'ai plus envie de fuir
Plus envie de m'voiler la face
J'ai pesé le pour et le pire
C'est avec toi que je ferais face

L'envie que pour une fois
L'amour se conjugue avec toi et moi
Parce que moi sans toi
Ce n'est plus vraiment moi...

Est-ce qu'il faut parler de sa maladie au travail ou pas ? Pas facile de répondre pour tout le monde...
Et puis cela dépend de beaucoup de facteurs, vous me diriez. C'est quoi cette maladie ? Elle est contagieuse ? C'est quoi ton poste au sein de ta boîte ? Est-ce que tu assumes ta maladie ? Est-ce que tu en parles à ton entourage, avant d'en parler à tes collègues ? Est-ce qu'en parler, permet de vivre au sein de ton entreprise, une vie à peu près normale.

De nombreuses questions qui font qu'on ne choisit la solution la plus simple. Ne pas en parler.

Moi j'ai décidé de ne pas en parler dans le milieu professionnel car je veux avoir les mêmes chances que celui qui est en face de moi. Je ne veux pas être associée qu'à cette maladie et je ne veux pas que les gens portent des jugements de valeur sur mon compte à cause de ma copine la drépa (comme dirait un autre drépano bloggeur).
Et puis je suis là pour travailler et je ne pense pas que le fait d'être drépano puisse déranger quelqu'un tant que je fais mon taf (en dehors des crises bien sûr!). Et puis de toute façon un drépanocytaire s'évertue toujours à faire le maximum dans sa vie, pour que sa maladie prenne le moins possible le dessus sur lui...

Breffons. Pourquoi je vous raconte tout cela ?

Ben parce que ce Vendredi, ma collègue m'a annoncé qu'elle avait découvert le blog et toute une partie de la petite vie de Christelle qu'elle ne connaissait pas. Je l'ai sentie trahie. C'est une collègue avec qui je parle et rigole souvent. Donc je peux comprendre. Mais je me suis sentie trahie également. C'est comme une atteinte à ma vie privée. Très paradoxale, sachant que je vous la raconte tout le temps ici.;) Mais c'est pas pareil. Ici c'est mon refuge. J'écris à des gens qui me comprennent sans forcer le truc. Je sais pas si je suis claire dans mes propos. Mais bon. A l'époque où les blogs ont commencé, je ne comprenais pas trop le délire de poser sa photo, de montrer la tête de son copain-que-j'aime-à-la-vie-à-la-mort, de son petit chaton Nougat qui a fait une petite crotte sur son nouveau tapis tout beau. Je comprends un peu finalement que Miss Sophie du 99 a besoin de montrer comment elle est heureuse avec son "amour de moi". C'est un partage de son bonheur avec les gens qui aiment visiter son blog !

Moi quand pendant X années j'avais l'impression d'être seule au monde avec cette maladie et que suite à la création d'un blog, une fille, puis deux, puis trois, venaient me dire "je suis pareille que toi, je souffre de ma maladie, car personne ne la connait etc". Ben je me suis dit mais merde comment ca se fait, que chacun reste dans son coin. Ben quand rien ne se passe, on force les choses. Au début, ca fait mal, t'écris et t'effaces et puis tu réecris parce que t'es sure que yen a au moins un qui est dans la même situation que toi et que même s'il ne laisse pas de commentaire, t'es sure que t'as peut être permis à cette personne de se sentir un peu "normale" ! C'est un partage de nos vies de drépanos !

Aujourd'hui cette histoire avec cette collègue est un peu le risque à prendre mais je n'ai pas perdu le but de ce blog "donner de l'espoir". Donc quelque soit le prix que ca coute on y va... T'inquiète même si je suis à la Société Générale, j'ai encore des pépettes. ;) Enfin j'espère ! :))
En tout cas, ma collègue a eu un comportement adulte en venant me le dire et en essayant de comprendre cette maladie qu'elle découvrait. Donc finalement je la remercie d'être venue m'en parler.

En attendant, je ne sais pas ce que vous en pensez ? Avez-vous eu à réfléchir sur ce sujet un peu préoccupant parfois?

Bon je suppose que tu as déjà compris l'utilité de mon article suite à cette bannière, hein ? Ben oui je vais pas vous lâcher un dessin et tac je m'en vais faire ma vie, ou vous racontez le beau rouge dégradé qui fait trop joli avec le blanc de cette bannière mais bien pour te refatiguer avec ça, oui toi petit lecteur. Eh ouais faut en parler, il faut agir les gens !!!

Dites-moi si vous avez déjà donné votre sang ou pas ? Remarque le passage du "tu" au "vous". :) Oui le thème est assez préoccupant donc je veux parler à plus d'un lecteur. Donc je voulais savoir si c'est l'aiguille qui vous traumatisme ? Ou avez-vous pas le temps ? Ou vous vous en foutez ? Ou ben ca fait pas parti de vos habitudes (personne ne donne son sang dans la famille, etc...) ?

Bon pas la peine de vous rappeler que pour nous les drépanocytaires, c'est pas possible de le donner son sang mais parfois (voire souvent pour certains) nous en avons fort besoin ! D'ailleurs cela fait parti des traitements pour améliorer la vie des petits drépanos que nous sommes.

Je souhaitais donc t'engager à aller vivement te renseigner pour donner allez 400 L de ton sang. Pour cela il y a l'EFS ou sinon vas-y jt'accompagne, jvais te motiver moi, on va rigoler entre deux passages de l'infirmière et si tu veux jte paye un mcdo ou un KFC si t'es un(e) noir(e) à la sortie. Hihihi...

Coucou à tous,

Je suis de retour... Week end pas de tout repos !! C'est la course à gauche à droite. La famille du bled en visite etc... Aujourd'hui j'étais avec un pote drépanocytaire, qui me fait trop marrer à chaque fois. Il galère bien avec sa petite drépa mais il est toujours de bonne humeur, ca fait plaisir ! Je crois que les bons portants devraient en prendre de la graine. Je vous jure yen a qui sont toujours en train de se plaindre pour rien... Mais bon....
Demain je bosse pas. RDV à Necker City. Journée d'exams, je vous raconterais tout ça bien bien dans mon prochain article. Je vais essayer de prendre des photos pour illustrer mes propos.

Là je suis en train de relire ma fiche de convoc' et dessus il y a des recommandations urgentes à prendre avant l'examen. Exemple : Boire l'eau du robinet ou de l'eau de Volvic (impératif). Je ne sais quoi penser de cette recommandation. Soit la composition de l'eau Volvic et de la Seine (miam miam) a des vertus pour les drépanocytaires qu'on ne connaissait pas encore lol, soit il y a un composant dans toutes les autres eaux que je ne dois pas prendre pour mon exam' de demain, soit Volvic et la Seine est le partenaire officiel du médecin qui va m'ausculter demain. Imaginez le truc, un litre d'eau bu par un de vos patients, vous rapporte 10€, Mr Untel. Mouahhhh. Je suis trop bête. Non plus serieusement je vous rapporterais la réponse après ma visite, je demanderais histoire de m'endormir moins bête le soir et ca peut vous servir aussi.

Bon je vais vous laisser, je vous ramènerais la synthèse de mon expédition de demain. Bonne soirée à tous et couvrez-vous bien, il fait trop frrroiiid...