la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Ce qui me fait plaisir c'est que certains me disent s'être connus grâce à Drepan-Hope. C'est cool non?!
Ben Rokh et moi c'est pareil.

Salut les Drepan-Hopien(ne)s...

Vous savez quoi ?

J'ai pris conscience d'une chose, la semaine dernière!!
("nooooooonnnn!!") hey bah si! je vous assure! Pourtant je croyais que j'avais atteint le summun de l'intelligence et de la sagesse depuis que j'ai remarqué que j'avais des cheveux blancs qui poussaient sur mon petit crâne!

Hey bah non! Apparement jsuis encore un peu bête lol. Je viens de prendre conscience d'une chose que je savais plus ou moins...mais la c'est presque une révélation lol

Et tout ça, grâce à Michael Jackson ! (vous allez me dire: oulalalalalala tu commences à nous inquiéter toi!). Mais non rooooo attendez jusqu'à la fin de l'article vous aller voir!

Bon aller je vous raconte tout! La semaine dernière, j'étais chez moi pépèrement à base de pépérade et je galèrais (comme d'hab lol) et surfant sur le net à la recherche de je ne sais quoi...pif! paf! pouf! je tombe sur un clip de Michael Jackson.

Le clip de sa chanson "They don't really care about us ", pour ceux qui ne comprennent pas l'anglais, le titre de cette chanson peut-être traduit par: " Ils ne prennent pas soin de nous ". Mais si on veut vraiment traduire ce titre pour qu'il prenne tout son sens, faudrait traduire par : " Ils n'en ont rien à faire de nous! " En language de la cité ça donne: " Wallaaa! Ils s'en battent les co****** de nous! "

Dans les couplets de cette fameuse chanson, Michael (bah ouais jlapel par son prénom, c'est mon soss ;) ) parle de ceux qui sont rejetés, de ceux qu'on critique à chaque fois, ceux sur qui portent toutes les spéculations, accusations et autres injustices...et il lance ce cri dans le refrain " All I wanna say is that they don't really care about us! " (Traduction: La seule chose que j'ai à dire, c'est qu'ils ont en rien à faire de nous!).

Et je dois vous avouer qu'en écoutant cette chanson et en lisant la traduction complète, j'ai eu l'impression que ce " They don't really care about us!" aurait pu etre écris par un drépano!

Parce que je sais pas vous, mais moi certaines fois, j'ai l'impression que vraiment " Ils n'ont en rien à faire de nous! " Je m'en fiche si je lance une polémique dans cet article, mais bon!

Comment vous expliquez qu'une maladie comme la drépanocytose; 1ière maladie génétique au monde et en France, pret de 50 Millions de personnes concernées, + de 300 naissances annuelles en métrople et un peu + d'une centaine aux antilles, reconnue comme priorité de santé publique par l'UNESCO, l'UA et l'OMS ; reste classé dans la case maladie rare, que les associations doivent jouer les mendiants pour obtenir une subvention, et que dans certains endroits de la France quand vous arriver aux urgences en crise à 30 sur une échelle de douleur de 10 , on vous prend soit pour un ouf-mytho-blagueur, ou soit on vous donne du spasfon pour la douleur !!!!!!!


(Oulalallaa Trésor tu t'énerves là!!)! Non, non, je ne m'énerves pas, j'ai juste garder ma capacité de révolte intact!! (lol)

Bref, ma super prise de conscience n'est pas la!
Mais ma prise de conscience est la suivante (attention c'est profond....):

Si "they don't care about us" et que nous non plus on n'en a rien à faire de nous...bah comment on s'en sort ??

Je sais vous aller me dire "Bah non, tu dis n'imp là Trésor!! 'faut qu't'arrete la morphine toi! Moi j'en ai pas rien à faire de moi! Regarde, je me brosse les dents tous les matins, je fais gaffe à moi et à ma drépa, pas trop froid, pas trop chaud, pas trop stressé...t'inquiète je maitrise!! "

Taratata!! Ce n'est pas de toi seulement dont je parle, je parle de NOUS! De nous drépanos! C'est vrai les gouvernements ne font pas grand chose pour faire avancer l'infos sur la drépa, et pour les drépanos, mais nous mêmes qu'est ce qu'ont fait pour nous ? pour les notres ?

(ah ah! Vous faites moins les malins maintenant hein!)

Parce que c'est vrai, ok ils font rien! Mais nous-même drépanos, ont fait quoi ? Hey bah rien non plus!! Et c'est normal ? Hey bah non!!
Parce que qui mieux que nous savons les douleurs et toute la souffrance de notre maladie ? Qui mieux qu'un drépano peut savoir ce qu'il faut dire pour rassurer les autres? Pour changer le regard des autres ? Qui peut expliquer la drépa mieux qu'un drépano ??

Je vous raconte ça, parce que depuis qu'on a créer le blog et le site , on reçoit pleins de mails, de drépanos, de familles, etc...qui nous disent:

" Wahhhaaa c'est trop mortel ce que vous faites! Honnetement vous avez trop du courage de parler comme ça de votre maladie! Respect à vous!! Non sans dec! Vous êtes trop opé top délire méga cool! "

Vous pouvez pas savoir comment ça fait plaisir de recevoir ce genre de mail; ça nous encourage trop! (Vous pouvez continuer ça ne nous dérange pas lol) Mais depuis quelques semaines, je commence à me dire que c'est pas normal de ne recevoir que des mails ou que des comms comme ça! Ce qui aurait été normal c'est de recevoir plutot ce genre de mail:

"Salut Trésor et Christelle, c'est mortel comment vous bouger pour la drépa! Moi je m'appel Jean-Edouard de la botte de fouin, et je suis drépano, mais j'aimerai faire quelque chose pour la drépa moi aussi...je peux participer à l'opération BOUGE LA DREPA? Je peux m'occuper de rajouer des articles sur le site? Je peux parler de la drépa, à ma famille ? Je peux ceci...je peux cela...?"

- " Oulalalalala Trésor!! Attend! Attend! Attend! Tu sais pas toi !!
Si je dis que je suis drépa à mes copines, elles vont plus venir trainer à chatelet avec moi les samedis après midi!! Tu te rend compte!" - ( Hey bah si elles te lachent c'est que c'est pas des vrais copines! c'est tout!)

- "Non! Non! Et Non Trésor! t'es ouf!! Si je laisse mon témoignage sur le blog, imagine que ma prof de sport passe par la, je vais plus pouvoir faire la compétition inter-collège-planétaire de basket du mois de Juin!!" - (Hey bah, c'est mortel! Comme ça tu fera ton jubilé au lieu de passer un mois et demi en réa après la compet'!)

- " Hop! hop! hop! Trésor, je peux pas moi! Mon médecin me demande souvent de venir témoigner dans des colloques, mais tout le temps je refuse. C'est pas que je sois timide, juste que j'ai pas envie qu'on voit ma tête, c'est trop cramé!! " - ( Bah non rooooo! Vas y comme ça tout le monde verra combien t'es beau comme garçon!! )

Vous voyez! Toutes vos excuses ne tiennent pas la route! Si on attend que les "autres" facent bouger les choses sur la drépa, bah je pense qu'on va attendre encore....jusqu'à ce qu'un drépano célèbre meure d'une crise, peut-être qu'on aura droit à une émission spécial sur TF1...

Rapelez vous juste d'une chose:
" LA SEULE CHOSE NECESSAIRE POUR QUE LE MAL TRIOMPHE, EST QUE LES HOMMES BONS NE FASSENT RIEN " (oui!oui! je sais christelle ;)

Alors qui est HOPE nous suive...

Trésor

Re tout le monde!

Je poste un article pour vous dire que le Professeur Tchernia ( Responsable du CIDD - Paris), organise une conférence le 1ier Juin sur le thème " DREPANOCYTOSE ET ECOLE".

En fait c'est une conférence qui va servir de formation pour des médecins scolaires de l'éducation nationale! Pour qu'ils sachent prendre en charge des patients drépanocytaires s'ils ont en dans leur classe.

Et justement, afin de leur faire comprendre, comment on fait quand on est drépanocytaire à l'école, bah on a besoin de drépanos qui acceptent de venir témoigner à cette conférence de formation.

C'est obliger qu'au moins une fois, vous avez eu une crise pendant la nuit et que le matin, vous avez fait l'effort d'aller en cours, mais malheureusement le devoir de math sur le logoraithme népérien n'avait pas été fini, et madame la prof de math vous à mis un 1,5 sans chercher à comprendre ce qui vous ai arriver....

Voilà, c'est pour parler de tout ça, et faire en sorte que les choses avancent, et que plus jamais de drépanos ne se prennent de 1,5 en maths (loool non je rigole pour le 1,5 en maths).

Donc voilà, si vous êtes partant, et que vous avez pas trop peur de montrer votre bogossité en public (cf: VOIR L'ARTICLE PRECEDENT), vous pouvez vous inscrire pour venir témoigner à cette journée:

- soit en téléphonant au CIDD ( 01.42.17.13.00 ) et en vous inscrivant directement au près du professeur Tchernia.

- soit en nous envoyant un mail à drepanhope@gmail.com et on vous inscrira pour la journée.

Christelle et moi nous y serons alors...

...qui est HOPE nous suive...


DEMANDEZ LE PROGRAMME!!

Formation Médecins Scolaires 1ier Juin 2007
DREPANOCYTOSE ET ECOLE
Mairie de Paris
15 rue de Chaligny
750012 (Paris)

9h-9h15: Accueil

9h15- 9h45 : Les grands principes de la prise en charge médicale de l'enfant drépanocytaire
9h45-10h: Les réseaux de soins
10h-10h15: L'enfant drépanocytaire à la maison
10h15-10h40: L'enfant drépanocytaire à l'hôpital

10h40 - 11h10: pause

11h10-12h Le suivi scolaire de l'enfant drépanocytaire

12h-13h30: Pause déjeuner

13h30-14h: L'adolescent drépanocytaire
14h-14h15: Sport et drépanocytaire
14h15-14h45: Le dépistage
14h45-16h Témoignages et discussion

16h-16h30: Conclusion

Bonjour à Tous,

J'espère que vous allez bien.
Moi ca va.
J'ai une petite anecdote à vous faire partager. Hihihi.

Vendredi en sortant de la cantine de mon travail, je me suis mise à courrir pour éviter que la pluie abîme mon super défrisage trop frais, trop jme-suis-prise-pour-une-belle-gosse. Bref... On s'en fout de ca. Je cours du batiment de la cantine au batiment où je bosse. T'as 3 rangées de 4-5 marches à monter et une petite rue de rien du tout à traverser et une rangée de 4-5 marches. Je cours. Hihihou. Je respire à fond. Je vois 3-4 collègues devant le batiment en train de discuter et s'intoxiquer les poumons. Ah la clope. Je m'arrête devant elles, histoire de pas me faire passer pour la "noire trop sauvage, trop elle se la pète depuis qu'elle a les cheveux tirés". Jplaisante bien sur. C'est juste que parfosi t'as pas forcément envie de parler aux gens, même si t'es trop sociable. Bref....Je discute avec elles. J'ai du mal, n'empêche. Car je suis en mode essoufflée à fond. Et la réflexion que tu te manges depuis plus de 20 ans mais qui t'énerves encore "Pour 3-4 marches t'es essouflée comme ça ????".
J'aurais dû la jouer finalement la "fille trop pas sociable en vérité".

Sinon venez participer au forum du site Drepan-Hope
Ca commence bien car les gens viennent parler espagnol, portugais, roumain comme si c'était la fête au village. :) Non mais plus sérieusement, en tant qu'Admin je commence à faire la police pour les indisciplinés. Viens t'inscrire sur le forum pour discuter un peu avec moi et d'autres personnes liées de loin ou de près à la drépa.

Sinon Trésor a rajouté un article sur le VK 500, je suis sure que tu as dû déjà entendre parler de ce médicament soit disant miracle pour les drépano ! Et viens réagir à cette info sur le forum avec moi.
On parle aussi de la journée du 30/06 au stade charléty organisée par l'OILD.
Voilà pour les news.

Je voudrais vous souhaiter de bonnes vacances à tous.
Tu vas à New York, Puerto Rico, Africa, Gwadada, Madinina, etc... La chance !
Drepan-Hope ne part pas en vacances, la lutte continue...

Pour les vacances, n'oubliez pas que les petits avions c'est pas pour nous, le soleil qui tape sur la tête toute la journée non plus, les jus de fruits bien glacés c'est bien mais la bouteille de 2 litres d'eau c'est mieux. L'alcool n'en parlons meme pas, ca déshydrate. :)
Mais vas-y, amuse-toi, profite de tes cousins et cousines, embrasse tatie marie-thérèse pour moi, nage bien dans l'eau bleu azur mais pas trop non plus, laisse z'en pour moi, pour l'année prochaine.

Sinon pour ceux qui croient qu'ils sont les seuls à avoir cette maladie, si vous ne vous manifestez pas, vous allez toujours le croire. Il y a des drépano à Lyon, à Nantes, à Nice, partout.. On s'est pas regroupés sur Paris. Il y a une jeune maman qui nous a laissé un témoignage, elle vit à Montréal, une jeune Réunionnaise m'a laissé un commentaire, un autre Réunionnais qui s'appelle Cédric tient à me rappeler qu'il est blanc et bel et bien SS, une jeune fille de Madagascar a réagi également sur notre site donc voilà. C'est des gens comme eux qui permettent de faire bouger les choses. Donc MANIFESTEZ VOUS les gens !
Moi je suis gentille, tu sais. :=) Trésor aussi. Viens nous parler sur le blog, sur le site, sur le forum, sur msn, ne reste pas dans ton coin, c'est pas bon pour ta santé et tu risques de t'ennuyer.
Pour ceux qui souhaiteraient correspondre avec des drépano près de chez eux, laissez un commentaire avec vos coordonnées (adresse mail) ainsi que la ville où vous vivez. La maladie est trop méconnue mais c'est à nous, drépanos, de faire bouger les choses. Vous ne croyez pas ?

Hier, il y avait une journée internationale organisée à l'OILD, j'aimerais que vous réagissez sur cette journée. J'y étais pas donc j'aimerais avoir vos avis ici ou sur le forum.