la drépanocytose, racontée par ceux qui la vivent

Un jour, on m'a dit quand j'étais en âge de comprendre les choses que j'étais atteinte d'une maladie.

Un jour, je me suis rendue compte que je subissais passivement cette maladie.

Un jour, je me suis dit, moi, drépanocytaire, je ne suis pas satisfaite de moi, car je ne participe à aucune cause.

Un jour, grâce à un ami et à cette envie de faire bouger les choses, j'ai décidé de ne plus vivre cette maladie comme un échec.

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Témoignage n°1 -> Trésor, 20 ans, drépano SS, France
Témoignage n°2 -> Christelle, moi, 23 ans, drépano SS, France
Témoignage n°3 -> Monique, 47 ans, drépano SS+Thallassémie, France
Témoignage n°4 -> Fatou, maman d'enfants drépanos dont Jidath, Mauritanie
Témoignage n°5 -> Sirandou, 21 ans, drépano SS, France
Témoignage n°6 -> Willy, 25 ans, drépano SS, Guadeloupe
Témoignage n°7 -> Cindy, 23 ans, fiancée d'un drépano, France
Témoignage n°8 -> Xavier, 13 ans, drépano SD Punjab, France
Témoignage n°9 -> Anvenida, 18 ans, drépano, Belgique
Témoignage n°10 -> Lindsay, 22 ans, mère d'un petit drépano SS, France
Témoignage n°11 -> Stanislas, 24 ans, drépano SS, Afrique
Témoignage n°12 -> Rokhaya, 23 ans, drépano SS, France
Témoignage n°13 -> Julie, 20 ans, drépano SS, France
Témoignage n°14 -> Daya, 23 ans, drépano SS, France
Témoignage n°15 -> Antoinette, 18 ans, drépano SS, France
Témoignage n°16 ->Rosy, 18 ans, drépano SS, France
Témoignage n°17 ->Guillaume, 22 ans, drépano, Afrique[
Témoignage n°18 ->Audrey, 23 ans, drépano SS, France ---> NEW TEMOIGNAGE





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Bienvenue sur ce blog, pour commencer vous allez découvrir ce qu'est cette maladie, ensuite tout au long du blog il y a des témoignages pour vous illustrer un peu ce que l'on ressent en tant que drépano, mère de drépano, ami de drépano et depuis peu, j'ai décidé de tenir comme une sorte de journal de bord en tant que drépano dans ce blog.
Par avance merci d'accorder un peu de votre temps libre à ce blog et n'hésitez pas à en faire part à votre entourage pour que cette maladie soit un peu plus connue et reconnue (but premier de la création de ce blog).

Sinon toute ma liste de skyblogs préférés (cf.coté gauche), sont des skyblogs de personnes totalement inconnues (à part 2 amis et 1 cousine) qui ont décidé de m'aider dans cette lutte qu'est la drépano.

Christelle.
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La drépanocytose est une maladie génétique et donc non contagieuse. Elle est une des maladies génétiques les plus fréquentes dans le monde.
La drépanocytose est responsable d'une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les petits vaisseaux sanguins.
C'est une maladie polymorphe dont les retentissements sont très variés d'uen personne à uen autre et d'un moment à un autre. Elle se manifeste en général par uen anémie permanente entraînant une grande fatigabilité, des crises très douloureuses liées à l'obstruction des vaisseaux que provoque la rigidité des globules rouges, et par des infections répétées.

Pour être malade de la drépanocytose (sachant que le but c'est de ne pas l'avoir bien sûr), il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade.
En fait chaque être humain est composé de deux moitiés (au niveau de l'hémoglobine) : l'une provient du père, l'autre de la mère. Pour cette raison, une personne peut être AA, AS ou SS. Sachant que si l'on recoit deux fois S, on est malade. Quand on est AS, on peut transmettre la drépanocytose sans pour autant être soi même malade.
Quand on est AA, on est ni porteur de la maladie, ni malade.

Le schéma à coté explique les quatre possibilités (les 4 bulles du bas) lorsqu'on a le père (bulle en haut à gauche) qui n'est pas malade, et la mère (bulle en haut à droite) qui ne l'est pas non plus.

La drépanocytose homozygote (quand on est SS donc malade) a plusieurs phases. Selon l'âge, les signes qui montre qu'une personne est drépanocytaire homozygote diffèrent.

Le nouveau-né :

Le nouveau-né drépanocytaire homozygote est toujours bien portant. En général, la maladie ne se manifeste jamais dans les premiers jours ou les premières semaines de vie.


Le petit-enfant :

Ce n'est que dans les premiers mois ou les premières années de vie (entre 6 et 18 mois)que les signes de la drépanocytose homozygote apparaissent. Les signes les plus importants sont une discrète pâleur, une coloration jaune des yeux (=ictère) et une augmentation du volume de la rate (=splénomégalie).

Le grand-enfant :

Lorsque les enfants ont dépassé 5 à 8 ans, la spénomégalie a généralement (pour mon cas ce n'est pas vrai) disparu. L'ictère, quand il existe, car il n'est pas constant, persiste chez certains patients.


extrait du fascicule que mon médecin m'a donné